czwartek, 31 stycznia 2013

Mamy subkonto!

Nawet nie w poniedziałek, ale już dziś :) Wszystkie dane wstawiłam na stronę. 
Kochani, dziękujemy za pomoc i wsparcie. Nie wiem co powiedzieć, nie byłam dotąd w takiej sytuacji.. Do tej pory to ja wspierałam... Czuję ogromną wdzięczność dla wszystkich, którzy chcą nam pomóc w walce o zdrowie Ani. Obiecuję, że Wasze darowizny będą mądrze wydatkowane i każda złotówka posłuży rozwojowi naszej Córeczki, a o postępach będę informować na bieżąco!

Na razie mamy bardzo trudne ćwiczenia, Ania ciężko pracuje, musimy też ostro ćwiczyć w domu. Mała  strasznie płacze i serce się kraje. Jest bardzo, bardzo ciężko, ale wiem, że to dla Jej dobra.

wtorek, 29 stycznia 2013

Fundacje, fundacje i rehabilitacje

Jest nieźle, choć jeszcze w poniedziałek było całkiem do bani. Ania miała gorszy dzień, chwiała się na wszystkie strony, a we mnie ruszyły pokłady strachu i czarnowidztwa, więc powrót Taty zaczął się strugami łez. Na szczęście skutecznie mnie pocieszył, więc początek tygodnia powitałam w lepszym stanie. 
Na Vojcie wczoraj ciężko i czeka nas niezła przeprawa. Ania płakała w niebogłosy, serce się krajało w plasterki :( Trudno, trzeba ćwiczyć. 
Dziś moment przerwy z powodu wizyty u alergologa. Na szczęście obyło się bez problemów, dostałyśmy zaświadczenie o konieczności podawania mleka bez laktozy i mamy kilka miesięcy spokoju. 
Ciekawie się porobiło z fundacją, z którą byłyśmy na turnusie. Już wtedy, w trakcie, kilka razy mi zapiszczała intuicja, ale zdusiłam ten głos, bo wiele rzeczy mi tam pomogło. Mija jednak prawie trzeci miesiąc i... Nie podoba mi się wiele spraw. Nadal nie dostaliśmy obiecanych płyt z nagraniami, szczególnie konsultacji i masaży z Karimą. Opublikowano kalendarze z wizerunkami naszych dzieci i kazano sobie zapłacić, nie ma nawet po jednym darmowym dla rodziców.  Zapytano ile zamawiamy dla znajomych i rodziny. Dostajemy maile z informacjami o postępach w propagowaniu idei fundacji, m.in. artykuły z gazet i w jednym odkryłam przekłamania dotyczące Ani. Niby nic, "drobne" nieścisłości, ale zwiększające zasługi fundacji. Taka pomyłeczka na korzyść. Poczułam się "użyta". Trzy tygodnie temu dostaliśmy mailem prośby o napisanie apeli o swoich dzieciach i podanie adresów firm ze swoich okolic, żeby fundacja mogła zebrać środki na turnusy, natomiast nic o samych turnusach, terminach, miejscu, zabiegach. Nie odpisałam najpierw z braku czasu i ogólnego stanu (trafili w mój dołek), a później pomyślałam na trzeźwo i jakoś mnie otrzepało, postanowiłam poczekać co dalej. Wczoraj dostałam maila z terminem i miejscem. Weszłam na stronę ośrodka i okazało się, że organizują turnusy, na które każdy może się zapisać. Różnica w cenie pomiędzy ofertą ośrodka, a kwotą podana przez fundację wynosi... 4,5 tys. złotych! Jestem ciekawa, co ma być dodatkowo ze strony pracowników fundacji, ale pewnie to samo co poprzednio, a my mamy aparat do oczyszczania organizmu i przeszkolenie w masażu twarzy, a za 4,5 tys. mogę sama sobie kupić gongi do kąpieli w dźwiękach i mieć je na zawsze, hehe... Bardzo mi świeci czerwone światełko... Jeśli moje przypuszczenia się potwierdzą, nie będziemy w tym brali udziału. 

Natomiast przyszła informacja, że najdalej w poniedziałek będziemy mieć subkonto dla Ani!!! W dobrej, rzetelnej fundacji. Bardzo się cieszę!

Udało mi się także dodzwonić do dwóch ośrodków rehabilitacyjnych, jeden bardzo renomowany i oblegany, drugi również polecany przez wiele osób. I w jednym i w drugim znajdą sie miejsca jeszcze wiosną! Szczególnie w tym renomowanym to jest szok, zazwyczaj czeka się bardzo długo. Miałam szczęście :) Zarezerwowałam terminy, odbędziemy z Mężem naradę i zobaczymy jakie będą postanowienia. Koszty straszne - 4700 i 5000 zł. Ale nie 7500!

sobota, 26 stycznia 2013

Jest nieźle

Mieszkanko posprzątane, synowie u taty, a ja zrobiłam sobie pyszny kaiser schmarren. Mniam! W zapasie mam jeszcze żurek. Owocki i zupkę dla Ani też miałam, więc lajcik na całego :) Dzięcioł, odpukać, od rana odpuścił. Może zacząć w każdej chwili, więc za bardzo się nie cieszę, ale te kilka godzin to ulga dla uszu. Niunia za chwilę się obudzi i będziemy robić same fajne rzeczy. Miły dzionek.
A Połówek jeździ zawzięcie. Wczoraj poszli na stok, dzwonił ok. 17-stej, że wrócili i chyba się zdrzemnie. Następnie zadzwonił po 22-giej z informacją, że właśnie wstał... Niezłe musiał mieć deficyty, zazwyczaj nie sypia w dzień, a jeśli już to z godzinkę. Sam był w szoku. Dziś zerwali się z rana, po ósmej już byli na nartach i jeżdżą do chwili obecnej. Desperaci! :))
Dobrze, że jutro wraca. Źle mi się dzisiaj spało - łóżko za duże, za zimne i puste. Nie lubię tak... 

piątek, 25 stycznia 2013

"Samotny" weekend

Nie całkiem samotny oczywiście, bez Mężo-Taty, który w poniedziałek po pracy z lekkim smutkiem wydusił: "Chłopki jadą w piątek do Wisły..." Czyli kumple z pracy zorganizowali się na narty. Powiedziałam żeby też pojechał. Z Bieszczad nic nie wyszło, nie wiadomo co z jakimkolwiek innym wyjazdem (raczej "nico"), w efekcie może w tym roku w ogóle nie przypiąć desek. I tak ma mało ruchu, a bardzo go potrzebuje, za nartami tęskni cały rok, zestresowany jest ostatnio na maksa, więc niech ma choć trochę oddechu i relaksu. Kocha nas, tęskni i nas potrzebuje, ale potrzebuje też spotkań w męskim gronie, a jest ich całkowicie pozbawiony. W zeszłym roku pojechali gdy Ania była jeszcze w szpitalu. Wziął moją Córkę, a koledzy swoje dzieci. W tym roku jedzie tylko "starszyzna" - córka kolegi wyszła za mąż, moja siedzi w Łodzi i ma egzaminy, syn kolejnego kumpla dorósł i ma w nosie wypady ze zgredami, więc jadą sami. Pewnie po nartach kropną sobie kielicha albo dwa, niech im będzie na zdrowie. Wiem, że mój Mąż potrzebuje tego wyjazdu, ja sobie dam radę, a małżeństwo to nie areszt domowy.
Wtorkowa noc odsunęła te plany, ale wczoraj już było wiadomo, że u Ani nic się nie rozwija. Może to znowu zęby, a może coś innego, ale nie ma dramatu. Mnie też się polepszyło, więc narciarz dostał zielone światło i pewnie za godzinę z hakiem będzie na miejscu, chłopaki przyjechali po niego przed siódmą. Na razie nie jest mi smutno, bo do póżnego popołudnia i tak pracuje i jestem sama, pewnie wieczorem przyjdą małe tęsknotki. Jutro większe, a pojutrze już wróci, więc da się przeżyć. Nie lubimy się rozstawać i rzadko tak się dzieje, pusto wtedy jakoś i tęskno, ale od każdej reguły są wyjątki.

A ja mam dzisiaj wolne! Nigdzie nie jadę ani nie idę, po raz pierwszy od trzech tygodni. Razem z Anią mamy dziś lajcik :) Rano się spokojnie poprzytulałyśmy, ze świadomością, że nie trzeba za chwilę nigdzie gnać. Miłe uczucie. Wykorzystam ten podwójnie wolny weekend na fajne rzeczy. Ugotuję żurek na białej kiełbasce, a Małej rosołek. Poczytam książkę, którą dostałam na Gwiazdkę. Ufarbuję włosy. Zrobię dwa wisiorki i anioła. Zintegruję się z moim buntowniczym nastolatkiem, a z obydwoma pogram w niedzielę w kości. Sobota jest dla byłego męża, więc mam całkowity luz, nie będę gotować, tylko może się zdrzemnę pod kocykiem razem z Anią. Wieczorem wezmę dłuuuuugą kąpiel w pachnącej pianie, z plotkarską gazetką w dłoni i maseczką na twarzy. Zapowiada się przyjemny czas, który na pewno mi niestety zaburzy zaścienny Dzięcioł, ale cóż... Postaram się za bardzo nie zdenerwować.

Wczoraj kupiłam Anuli krzesełko. Po rozważeniu "za" i "przeciw" byłam coraz bardziej skłonna zrobić ten zakup. Mała siedzi coraz sztywniej. W leżaczku karmię Ją półleżąco, a to już nie jest dobre, powinna łykać siedząc. Na kolanie siłą rzeczy się przekrzywiamy, obie. Zdrowiej będzie Ją posadzić na wprost. Musi też ćwiczyć siedzenie, po trochu, ale jednak, bo leżąc się koordynacji w ciele nie nauczy. Może zacznie też upuszczać zabawki? Na pewno będzie mogła manipulować nimi na blaciku, co też Ją rozwija. Takie miałam poczucie i przemyślania gdy wczoraj wracałam od fryzjera i zajrzałam do komisu dziecięcego, w którym kilka razy już kupiłam fajne rzeczy, a nawet coś tam sprzedałam po Ani. Weszłam i od razu zobaczyłam super krzesełko. Bardzo dobrze wyprofilowane, stabilne, a do tego w idealnym stanie i bardzo ładne. Długo się nie zastanawiałam. Mąż był zaskoczony zakupem, ale gdy zobaczył Anię w tym sprzęcie uznał, że podjęłam dobrą decyzję. Zatem moja mała Księżniczka ma piękny tron, a ja się cieszę, że tak fajnie sobie w nim radzi.

Na balkon znów przyleciały sikorki. Śnieg przysypał im tackę z ziarnem, musiałam odkopać biedulom dostęp. W przyszłym roku trzeba pomyśleć o porządnym karmniku. 

środa, 23 stycznia 2013

Pobudka

Oj oj! Nie podoba mi się to... Ania zerwała się z płaczem o trzeciej w nocy, rozpalona jak piecyk. Obawiam się, że rozwija się jakieś choróbsko. Rano było już dobrze, chociaż ma trochę rozwolnienia, poza tym pogodna i radosna. Poczekam jeden dzień co z tego wyniknie...
Wczoraj doszły kolejne dokumenty do podpisania dla Fundacji, Mąż odeśle je dziś kurierem i czekamy na utworzenie subkonta. Trochę to trwa, ale rozumiem, że muszą mieć procedury żeby wszystko było w porządku. Mam nadzieję, że do początków lutego będziemy mieli konto... Tyle osób chce pomóc Ani,a nie będą przecież czekać bez końca :(

Wczoraj pani doktor też zauważyła poprawę po turnusie. Od poniedziałku mamy kolejny maraton i na tym na pewno nie koniec. Najważniejsze, że jest lepiej! Dostałam fajne ćwiczenia-zabawy od pani psycholog, trzy wprowadzę jak najszybciej bo aż mnie skręca z ciekawości co Ania zrobi. Reszta sukcesywnie.

Głowa mnie boli. Buuu... Może to przez zarwaną nockę, a może i mnie coś bierze. Zobaczymy.

niedziela, 20 stycznia 2013

Zorro

Czasem, nie wiadomo dlaczego, przychodzą do mnie różne wspomnienia. Ni z gruszki, ni z pietruszki. Teraz przypomniało mi się jak Mąż na początku naszej znajomości zabrał mnie do meksykańskiej restauracji. Fajne to były czasy. On od kilku miesięcy wynajmował małe mieszkanko w starym wojskowym bloku, wraz z dwoma innymi budynkami wciśniętym na wąskiej działce między rząd kamienic a kościół garnizonowy. (Parkowanie tam to była dopiero zabawa...) Ja po rozwodzie, dzieci minimum co drugi weekend były u swojego taty. Dzięki temu mogliśmy się poczuć jak małolaci u progu życia, chodzić na randki, od czasu do czasu spędzić razem wieczór i noc. Naprawdę czułam się jakbym miała 20 lat i było to tym fajniejsze, że kilkanaście lat wcześniej tak w moim życiu nie było. Umknął mi fantastyczny etap, a później los mi go oddał. Cudnie było!
I właśnie na jedną z randek Mąż zabrał mnie do meksykańskiej knajpki. Nie protestowałam, choć w głębi duszy ten wybór średnio mi pasował, ponieważ nie lubię pikantnego jedzenia, fasoli w dziwnych sosach i innych tego typu wynalazków. Jedyną pasującą mi "potrawą" tego kraju jest tequila :) 
Restauracja była dwupoziomowa, po wejściu okazało się, że mamy zarezerwowany stolik na piętrze. Kelner przyjął zamówienie . Jedzenie było całkiem dobre, atmosfera niezwykle miła, a my cały czas o czymś rozmawialiśmy, choć chwilami wydawało mi się, że mój partner jest lekko rozkojarzony. Nagle w dolnej sali rozległy się jakieś strzały, a wraz z nimi tupot, który po schodach przesuwał się do góry. Wszyscy odwrócili głowy. Na szczycie schodów ukazał się Zorro, w masce i płaszczu, jak należy, w wyciągniętej dłoni miał talerz z płonącym ciastem, a w drugiej ręce pistolet i czerwoną różę. Zorro runął w naszym kierunku, postawił przede mną ciasto, ukląkł i wręczył mi różę, po czym wygalopował z sali schodami na dół, a ja siedziałam zbaraniała jeszcze dłuższą chwilę. Dopiero gdy spojrzałam na G. dotarło do mnie, że nie było żadnej pomyłki... Wrażenia nie do opisania i przyznam, że niemały udział w nich wzięły spojrzenia pań z sąsiednich stolików na swoich partnerów:"Ale fajny facet, ale jej zrobił niespodziankę!Szkoda, że mi nie zamówiłeś takiego Zorro." I spojrzenia tych panów:"Cholera, pojęcia nie miałem, że tu takie cyrki robią. Trzeba będzie przyjść jeszcze raz i zamówić tego pajaca, bo mi moja do końca życia nie daruje..." Natomiast my się czuliśmy obydwoje po królewsku, chociaż ciastko było do bani. A rozkojarzenie brało się stąd, że Mąż nie był pewien kiedy ten Zorro przyleci, jak to w ogóle wyjdzie i co ja na to, hihihi.
I co to człowiekowi po głowie chodzi i się przypomina wczesną nocą? Niezbadane są meandry otwierania się klapek w mózgu ;)

Dzięcioł

Jesteśmy coraz bliżej obrotu na brzuszek. Nie wiadomo ile jeszcze potrwa to "bliżej", ale widać postęp z każdym dniem. Może wreszcie doczekam stada jeżyków...
Na razie za to zalągł się dzięcioł. Półtora miesiąca temu rozpoczął kucie, jak się zorientowaliśmy - w łazience i do tej pory nie skończył. Szału można dostać... Szesnasta z groszami, Ani się oczki kleją, a ten nagle "stuk stuk", a potem, co gorsza, wiertarka. Początkowo jakoś tą wiertarkę znosiła, choć o spaniu nie było mowy, teraz jest jeden wielki krzyk. Przerażona patrzy skąd dobiega ten dźwięk i płacze w niebogłosy. W sobotę dzięcioł rozwija się już od rana i z różnym nasileniem wali do popołudnia albo wieczora. A dziś postanowił sobie postukać w niedzielę. Jednego dnia nie można w spokoju przeżyć we własnym domu! Na dokładkę po godzinie zaczął wiercić. Myślałam, że wyjdę z siebie i ubiję gada. Niestety nawet nie jesteśmy pewni który to, bo w wielkim bloku niesie po pionach i typowań jest kilka. Stukałam w rury, nie tylko ja zresztą, ale sobie nic z tego nie robił. Przestał koło południa i dopiero Ania usnęła, umęczona. Jeden sen dziecku zabrał, bandyta.
Kurczę, to był taki fajny, spokojny blok... Mili ludzie, sympatyczni sąsiedzi w klatce, spokojne osiedle, a teraz nie da się tu mieszkać i marzę by stał się cud i bym mogła się stąd wynieść byle dalej. Wiele osób wybudowało domy i wyprowadziło się, a na ich miejsce przyszli rozmaici ludzie, od sensownych po dziadostwo, które nie liczy się z nikim i z niczym.  W nocy na placu zabaw młodzież urządza imprezy albo siedzą na ławce pod klatką i bluzgają najgorszym mięsem na pełen regulator. I nic nie powiesz, bo możesz od razu zamawiać lakiernika do samochodu... Żyć się odechciewa. Boże, jak ja bym chciała się stąd wyprowadzić!

piątek, 18 stycznia 2013

Mała koleżanka

Koniec badań u pani psycholog, a szkoda. Taka fajna kobitka. Chętnie bym z nią jeszcze pogadała. Na pewno się ponownie spotkamy, ale nie wcześniej niż za dwa-trzy miesiące. Wyniki badań nie są złe i z obliczeń wyszło dokładnie to co widzę na codzień - rozwój emocjonalno-poznawczo-społeczny Ani kształtuje się na poziomie 8 miesiąca. Czyli mamy lekkie tyły, bo Ania ma 10 mies. wieku korygowanego. Pani psycholog zaznaczyła, że widać, że Ania pokazałaby w testach więcej gdyby mogła sprawniej się poruszać, więc ogólnie nie jest źle. Dotarło jednak do mnie, że dziecko ma poślizg m.in. dlatego, że tyle ćwiczymy ruchowo, że brakuje czasu na cokolwiek więcej. Sama się "papa" nie nauczy. Ani "kosi kosi". Czasem bawimy się w "a kuku!", ale reszta leży martwym bykiem, tak jak kubek do przedwczoraj... Muszę to zmienić. Tylko kiedy...??

W poczekalni poznałam nową mamę z córeczką. Do tej pory mijałam się tylko z dziećmi zdrowszymi od Ani, często też młodszymi. Tym razem przyjechała dziewczynka pół roku starsza - wcześniak z 29 tygodnia, po kilkunastu dniach od porodu wylew IV stopnia... Porażenie czterokończynowe... Taka słodka i fajniutka, uśmiechała się, próbowała "zagadywać" po swojemu. Pojawiły się akurat kiedy karmiłam Anię, a kiedy zjadła posadziłam Małą na kolanach. Mama dziewczynki powiedziała" "Jak ona ładnie trzyma głowę!" Mój Boże... Mała koleżanka Ani prawie nie trzyma główki. Plecki "pływają" na wszystkie strony... I co mam czuć w takiej chwili ??? Mogę się cieszyć, że moje dziecko nie dostało najgorszej opcji. W jakimś sensie się cieszę. Tylko przede wszystkim szkoda mi tamtej Malutkiej, bo wiem jak ma Ania, a ona ma jeszcze gorzej niż Ania... I szkoda mi tamtej Mamy, bo wiem co czuje, a ma jeszcze gorzej niż ja - raczej nie spotka w tej poczekalni dziecka, które będzie w cięższym stanie niż jej córka. Chwilę rozmawiałyśmy. Okazało się, że też krwotok z łożyska, które zaczęło się odwarstwiać. Do tej pory tego nie przeżyła. Wraca do niej tak samo jak do mnie, nie ogarnęła się z tą traumą, choć funkcjonuje (a co ma zrobić? musi). Gdzieś w tle czaiły się łzy. Chciałabym coś zrobić, coś zmienić. Jesteśmy w lesie pod względem opieki nad matkami chorych dzieci, a nie powinno tak być. Może kiedyś coś się zmieni? I może spotkam jeszcze tą Mamę i pogadamy? Chciałabym.

czwartek, 17 stycznia 2013

Pijemy z kubka!

Jednym z ćwiczeń u pani psycholog było łapanie za ucho plastikowego kubeczka, a jeszcze lepiej - łapanie go dnem do góry i odwracanie prawidłowo. Anula nie miała szansy tego zrobić, bo dotąd się za kubek nie wzięłyśmy... To znaczy owszem, raz, jakiś czas temu (listopad..?). Mała się zakrztusiła, na mnie padł blady strach i finito. W Kazimierzu próbowałam nauczyć Anulę pić ze specjalnego kubka ze słomką, ale nic z tego nie wyszło. Gryzła sobie z zapałem słomkę, przez myśl Jej nie przeszło zassać picie. Może i dobrze, jeszcze by się zakrztusiła? Kupiłam ten wynalazek, ponieważ gdzieś o nim pozytywnie czytałam, ale sama nie miałam przekonania. W każdym razie do tej pory nie wyszłyśmy poza picie butelką i doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że to błąd...
Wczoraj Tata pokazał Ani kubeczek, łapała go na różne sposoby, trochę postukała, oglądała i obracała. Dziś po powrocie z Łodzi i obiadku postanowiłam wrócić do tematu. Andźka do kubka wyrywna, jak najbardziej, ale łapanie w cały świat, chichy-śmichy i stukanie. Stwierdziłam, że bez sensu taka nauka, bo skąd ma dziecko wiedzieć jak łapać kubek, skoro z niego nie pije? Kubek to nie zabawka. Trzeba nauczyć Anulę pić z kubka.
Nawet łatwo poszło. Póki co. Pokazałam Niuni jak złapać za ucho, złapała ładnie, po czym nie dałam Jej  podnosić tylko pokazałam, że do kubeczka coś się nalewa. Obejrzała zawartość i oczywiście kubek powędrował do buzi. Pomogłam przytrzymując i mały zuch dostał troszkę płynu do buziaka, odruch ma dobry, bo połknęła :) Potem drugi łyk, trzeci, czwarty. Po brodzie też poleciało, normalna sprawa, ale dużo więcej do brzuszka, więc początek można uznać za udany. Po przyjeździe Taty Ania jadła deserek i popiła już z kubeczka. Jaki Tata był dumny! Jakby sam się czegoś nowego nauczył :))) Jutro dalszy ciąg kubkowej przyjaźni i cieszę się, że Ania jest na nią gotowa.

Dotarło do mnie, że mamy poślizg nie tylko w poruszaniu i że być może za bardzo Anię ochraniam. Tego się właśnie obawiałam. Jeszcze gdy nie było wiadomo, że jest tak kiepsko ruchowo, bałam się, że będę nadopiekuńcza z powodu naszych ciążowych i wcześniaczych dramatów. Doszło nam problemów, a ja tym bardziej się gubię. Nie jest łatwo kolejny raz próbować podać grubsze kawałki jedzenia i ze strachem patrzeć, czy dziecko się nie dławi. Ze świadomością, że już ma niedotlenienie i jeśli teraz cokolwiek się stanie... Wiadomo, że nie powinna jeść papek w nieskończoność i pić tylko z butelki, ale trudno wyczuć kiedy jest ten czas, że można bezpiecznie pójść dalej. Muszę opanować lęk i pozwolić się Małej rozwijać, bo może ją niechcący hamuję. Nie sądziłam, że to będzie aż tak trudne...
Pani psycholog pytała także czy Ania rzuca zabawkami. Jestem pedagogiem po rozwojówce, więc wiem o co chodzi. Powinna już rzucać, wiem o tym. I znów doszła do głosu mniejsza sprawność, która Ją w tym ogranicza. Cholerny świat... Maluch wyrzuca zabawki z łożeczka lub kojca. Rzuca także gdy siedzi i ma zabawki wokół. Siedzi. Ania nie siedzi. Tym bardziej nie stoi. Żeby skutecznie wyrzucić zabawkę z kojca trzeba stać. Ewentualnie pewnie siedzieć i wziąć dobry zamach. Można też coś wyrzucać z krzesełka do karmienia, ale żeby móc to zrobić i patrzeć jak leci, po czym z radością rzucać drugi raz jeśli mama podniesie - trzeba stabilnie siedzieć w krzesełku. I móc w nim siedzieć dłużej niż czas karmienia. I klops, Ania nie ma na razie takich możliwości. Niestety... Dlatego nawet nie mamy krzesełka, choć zastanawialiśmy się nad zakupem jednego z modeli, fajnie otulającego i dość dobrego dla Małej. Póki co mamy jednak nie sadzać Jej za dużo, szczególnie w takich sprzętach, bo mięśnie nie trzymają tułowia i zniszczymy dziecku kręgosłup. Musi się wzmacniać trenując siadanie, ale wystarczy tyle, ile u nas na kolanach, zwłaszcza, że mamy wtedy kontrolę nad stabilizacją tego siadu. Wniosek z tego, że Ania nie będzie się bawić w rzucanie zabawek dopóki nie zacznie stabilnie siedzieć.
Doświadczam w jaki sposób niepełnosprawność mojego dziecka ogranicza je i wtórnie hamuje.

Nie zwariować. Nie mieć depresji. Myśleć pozytywnie i wierzyć. Nie złamywać się. Wspierać dziecko i walczyć. Nie pękać...

poniedziałek, 14 stycznia 2013

Psycholog

W ramach obecnej rehabilitacji mamy wizytę u psychologa. Ma ocenić rozwój Anuli. Dziś byłyśmy na pierwszej rozmowie - wywiadzie. Pani psycholog niezwykle miła. Młoda dziewczyna z doktoratem - fiu fiu! Nie wygląda nawet na 30 lat, choć pozory mylą, bo ona się zszokowała kiedy usłyszała o moich starszych dzieciach. I widać było, że mówiła szczerze. Jeśli faktycznie nie wyglądam to miło. 
Porozmawiałyśmy sobie dobre pół godzinki, a Ania w tym czasie mogła stanowić wzorzec grzecznego niemowlaka. Uśmiechała się uroczo, oglądała gabinet i nową ciocię, poklepała w blat stołu, poprzytulała do mnie i była po prostu zniewalająca :) W środę mamy następne spotkanie i badanie - nie ma sprawy, do tej kobitki mogę chodzić codziennie.
Dobrze, że trafiłyśmy na ten turnus, z kilku powodów. Bardzo mi odpowiada pani doktor rehabilitacji. Złapałyśmy świetny kontakt. Zauważyła to, co i ja czuję, a co nie było oczywiste dla wszystkich lekarzy, z którymi się do tej pory kontaktowaliśmy i powiedziała kilka fajnych rzeczy, z którymi moja dusza zgadza się w stu procentach. Uważa, że w zachowaniu Ani widać duży potencjał i wydawać by się mogło, że powinno być dużo lepiej niż jest. Nie wiadomo dlaczego nie jest. Coraz bardziej prawdopodobne wydaje się, że jakieś nieprawidłowości wystąpiły jeszcze w ciąży, bardzo możliwe, że z nadkrzepliwości. Jak ujął to mój Mąż - "jeśli ty miałaś kłopoty z chodzeniem, a nawet oddychaniem, to można się domyślać, że Ania w twoim brzuchu też je miała". I chyba ma rację, pani doktor potwierdziła. To nie jest dobra opcja i  nie ma się z czego cieszyć, ale zdejmuje ciężar zastanawiania się "co by było gdyby". Jeśli przyjmiemy taką wersję, to decyzja o rozwiązaniu ciąży była jak najbardziej słuszna i niepotrzebnie od roku zadręczam się zastanawianiem czy dobrze zrobiłam podpisując zgodę. Poza tym staje się jasne, że nic więcej nie można było zrobić - gdybym dostała odpowiednie dawki heparyny krew krążyłaby lepiej, za to krwotok murowany... Mało tego, okazuje się, że nawet omdlenie i żebro złamane w 18 tygodniu były "po coś", bo gdyby nie to, krew byłaby rzadsza i na pewno dostałabym masywnego krwotoku dużo wcześniej, bez szans na uratowanie Ani. Taki obrót sprawy zdejmuje mi z serca ogromny ciężar. Od porodu biję się z myślami gdzie został popełniony błąd i okazuje się, że prawdopodobnie nigdzie. To naprawdę ogromna ulga...
Pani doktor stwierdziła także, że Anię trzeba stymulować różnymi metodami i absolutnie nie skupiać się na jednej. Ufff... Serce dobrze mi podpowiadało. I co mam myśleć o pani neurolog od tomografii...? Bo ona kazała nam się skupić na jednej metodzie. Kolejne potwierdzenie, że dobrze zrobiliśmy rezygnując z leczenia u tej pani. Ania ma być rehabilitowana na wiele sposobów jednocześnie, również alternatywnych. Jak najbardziej masaże i terapia dźwiękiem, a najlepiej włączyć integrację sensoryczną, co wkrótce zrobimy. To nie do opisania jak się czułam trafiając wreszcie do kogoś, kto powiedział to, co czułam od miesięcy. Niesamowite...

A za oknem biało i sypie jakby rozpruły się wszystkie niebiańskie poduszki. Nie mogło to tak w święta posypać...? No cóż, niech będzie teraz, chociaż do jazdy średnia pogoda. Trudno...

niedziela, 13 stycznia 2013

Na brzegu krateru

Wylazłam. Wykopałam się. Ufff... 
Jak mnie umęczył ten stan! Całkowity brak energii... Zupełnie jakbym musiała oszczędzać baterie i działać tylko na minimum konieczne. Fatalne uczucie. Bardzo, bardzo dobrze, że w końcu przeszło. 
"A po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój.." (przy okazji - genialny kawałek! Gdy go pierwszy raz usłyszałam to aż ciary po plecach przeleciały. Do dziś robi wrażenie. Wydaje mi się, że teraz nie ma tak dopracowanych i strzelonych w sedno piosenek, sama papka).

Dziś po raz pierwszy Ania myła ząbki :) Zbierałam się już jakiś czas, ale jakoś nieskoro mi szło i dziś podjęłam decyzję, że  nie ma na co czekać. Anula troszkę zaskoczona, ale pięknie otworzyła dzióbek i nie próbowała zjeść szczoteczki. Ciekawe, czy ten stan się utrzyma. Na razie nowość się dziecku spodobała.
Jutro początek kolejnego maratonu z dojazdami. Jak ja bym chciała przenieść się do Łodzi... Echhh...

czwartek, 10 stycznia 2013

W czeluściach, choć jakby wyżej

Nielekko... Szaro, smętnie i ponuro, za oknem i w duszy. Najgorsze jest to, że nie mam w zasadzie rodziny, nie mam komu się wyżalić i pogadać. Żadnych bliskich więzów krwi. 
Pięć lat temu odnaleźliśmy się ze starszym przyrodnim bratem, synem mojego ojca. Widzieliśmy się przez krótki czas jako dzieci i straciliśmy się z oczu na 30 lat, dorośli się o to postarali. Udało nam się znaleźć dzięki portalowi społecznościowemu, historia jak z telenoweli. Myślałam, a chyba nawet oboje myśleliśmy, że ta relacja będzie bliższa niż się okazała w praktyce, ale cóż... Nie wychowaliśmy się razem, wyszła wieloletnia przepaść, w dodatku jego mama nie była zachwycona... Nie jest źle, ale jest tak sobie. Średnio blisko. 
Teściów mam dobrych, ale 70 km stąd. Poza tym to już wiekowi ludzie, więc ich ewentualna pomoc byłaby bardzo problematyczna. Nie chcę im dokładać zmartwień, sami doskonale wiedzą i rozumieją jak mi (nam) jest, a nic nie mogą zrobić. Mogą okazywać mi serdeczność i wsparcie i kochać Anię, to i tak jest dużo i wiele dla mnie znaczy. 
Ze szwagierką się lubimy, ale nie zwierzamy się sobie ze zmartwień. Mam też niejasne poczucie, może krzywdzące, że Ania "zabrała" troszkę serca dziadków jej synowi. Do tej pory on był najukochańszym wnukiem, ponieważ dzieci mojego męża zaanektowali drudzy dziadkowie, teściowie bywali tam od święta. Tym wnukiem z kolei opiekowali się od urodzenia, więc siłą rzeczy wytworzyła się między nimi silna więź. Nie jestem pewna czy ktoś nie jest troszkę zazdosny o konkurencję, choć to tylko moje fantazje.
I tak to mniej więcej wygląda. Od wielu lat, praktycznie od zawsze, radzę sobie sama bo nie mam alternatywy. Mogłam liczyć wyłącznie na mężów, czasem na znajomych. Była teściowa też przez lata  nie kwapiła się do bliźniaków swego syna, potem to się zmieniło, ale w kwestiach wychowawczych może nawet lepiej by się nie wypowiadała...
Mąż bardzo mi pomaga, o ile można to nazwać pomaganiem. Po prostu działamy razem. Z tym, że On pracuje, 50 km od domu, i późno wraca. Z jednej roboty rzuca się w drugą, domową. I nie chciałabym żeby dostał zawału, co wcale nie jest nierealne. Bardziej Go nie obciążę, nie ma mowy.

Jest jeszcze opcja pomocy profesjonalnej. Teoretycznie. Bardzo teoretycznie... W praktyce - sama od lat pracuję w pomaganiu i znam prawie wszystkich. Miasto jest nieduże, oferta psychologiczna prawie żadna. Dobrą terapeutką, która mogłaby coś wskórać, jest moja koleżanka, więc pomoc z jej strony odpada. Wiosną, kiedy też było ze mną kiepsko, poleciła mi swoją znajomą i byłam u niej kilkukrotnie. Kobitka bardziej od testów psychologicznych niż czegokolwiek więcej. Miła, sympatyczna, chciała pomóc, ale cóż, narzędzi ku temu brak... Tyle, że sobie trochę pogadałam, popłakałam. Zawsze coś.
Bardziej pomogła mi młodziutka psycholożka ze stowarzyszenia, gdzie rehabilituję Anię. O tyle to było trudne, że mogłam u niej być tylko wtedy, gdy Ania miała ćwiczenia. Ciężko się móc rozsypać kiedy w perspektywie zaraz trzeba wrócić po maluszka, pozbierać się do wyjścia i dojechać 30 km do domu. Raz mi się tylko udało, poprosiłam męża żeby wziął wolne i pojechał ze mną. Zajął się Anią a ja sobą i mogłam się rozpaść na kawałki... Poza tym oczyszczeniem trochę z tą dziewczyną pogadałyśmy i dzięki tym rozmowom pojawiły się anioły. Miesiąc później odeszła - była z Łodzi, znalazła ofertę pracy bez dojazdów. Na jej miejsce przyjęto dwóch psychologów. Dwudziestoparoletni nieopierzeni chłopcy, jakoś nie czuję żebym chciała się u nich reanimować...
Brzydko mówiąc: dupa i kamieni kupa. Szukasz pomocnej dłoni - spójrz na koniec swojego przedramienia. Gdybym mieszkała w Łodzi... Gdybym. Ale nie mieszkam.

Przedwczoraj mój syn najpierw złożył mi życzenia z okazji rocznicy ślubu, a wieczorem doprowadził do szewskiej pasji... Zaproponowałam mu, że jeśli reguły tego domu mu nie odpowiadają, to ma również ojca. Tylko, że on do taty nie pójdzie, bo zawsze mieli do siebie dalej niż on do mnie. Zagryźliby się po tygodniu... Tak czy inaczej znów mi dołożył.

W środę rozpoczęłyśmy rehabilitację w Łodzi. "Turnus" w oddziale dziennym - szumna nazwa... Ćwiczenia trwają... 40 minut! W jedną stronę jadę godzinę. Paranoja. Mimo to zdecydowaliśmy się, ponieważ tak mi mówi wnętrze, a warto słuchać głosu intuicji. O spotkaniu z badającą nas panią doktor napiszę w najbliższym czasie.
Lekko nie jest, w przenośni i dosłownie - Ania waży już 12 kilo. Plus ciepłe ubranie i kombinezon, plus torba na ramię z pieluchami, ubrankiem na zmianę, termosem z wodą na mleko, piciem itd. Plus moje zimowe ciuchy. To waży... Sporo waży... Nogi się rozjeżdżają w śliskiej brei, na głowy kapie z nieba, a trzeba dotrzeć do auta, potem z auta do poradni przez kilka korytarzy i szklanych drzwi, a później droga powrotna. Za to sama podróż jest odpoczynkiem i prawie relaksem, ponieważ uwielbiam jeździć samochodem, dobrze mi się wtedy myśli i regeneruje. W kiepskich czasach drugiego małżeństwa potrafiłam wsiąść w auto w środku nocy i jeździć dwie godziny, aż się uspokoiłam. Chyba minęłam się z powołaniem, trzeba było zostać kierowcą tira. No cóż, już za późno...


wtorek, 8 stycznia 2013

Dół się wlecze...

Chandra, chandra, chandra... Stukilowy kamień na duszy, siedzi i nie chce spaść. Tak się już ładnie trzymałam i znowu mnie trzasnęło... W tę feralną sobotę, zanim w moim domu rozpętało się piekło, byłam na zakupach w galerii. Próbowałam znaleźć kilka potrzebnych rzeczy, a z wszystkich stron nadjeżdżały wózki. Zza półek w alejce. Zza zakrętu korytarzyka. Zza szklanych drzwi sklepu. Zza wieszaka z ubraniami. Wszędzie wózki. A w wózkach dzieci... Zdrowe dzieci... Drobniutkie, mniejsze od Ani, siedzące prościutko w spacerówkach, rozglądające się wokoło, machające rączkami i nóżkami. Albo drepczące obok wózka. Nie wiem czemu było ich aż tyle... Może nagle wszystkie matki postanowiły iść na zakupy? A mnie zaczęło pękać serce i pęka mi znowu co chwila... Łzy same mi się cisną do oczu.W tej chwili widzę przez okno mamę z dwulatkiem, który dziarsko biegnie obok niej i kamień waży jeszcze więcej. Czy moja Ania kiedykolwiek będzie mogła biegać..? Nikt tego nie wie... Łzy mi lecą... Myślałam... Myślałam, że do roczku będziemy mieli obroty i stabilną główkę, pewny siad z podparciem. Nie mamy... Ruch, który  jest, jest zrywany i kanciasty. Nie wiem nawet czy moje dziecko będzie mogło zapiąć sobie guziki. Czy będzie pisać? To wszystko jest bardzo, bardzo ciężkie. Patrzę na Nią i wszystko we mnie płacze kiedy nie może się obrócić na bok, chociaż tak bardzo próbuje. Pełza prawie jak noworodek, szamocze się na podłodze żeby dojść do zabawki i z ogromnym trudem to osiąga, a ja widzę Ją tak pełznącą za 5, 10 lat i umieram... Wszystko bym dała żeby wyzdrowiała, wszystko...
I co z tego, że wczoraj nasza pani Renatka od Bobath powiedziała, że widzi przez dwa ostatnie tygodnie zmiany na plus? Ja też się ucieszyłam w restauracji w Kazimierzu, bo Mała pięknie siedziała w krzesełku, trzeba Ją było tylko trochę obłożyć kocykiem. Następnego dnia w takim krzesełku leciała na bok jak kłoda i w końcu Tata wziął Ją na ręce bo inaczej się nie dało. Ciągle spadam z nadziei w przepaść, zwariuję od tego...
Nie, to nie jest tak, że zazdroszczę innym matkom zdrowych dzieci. Nie. Nie chciałabym żeby ktoś miał tak jak ja. Chciałabym żeby Ania była zdrowa. Żeby Ona też tak pięknie siedziała i biegała. Skąd ja mam wziąć siłę..? Ratunku...

Dzisiaj mam rocznicę ślubu cywilnego i zupełnie mi nie świątecznie. Chciałabym zawinąć się w koc i spać. Poczytać książkę, znowu się otulić i znowu spać. Nie mogę. Zaraz Ania skończy drzemkę i musimy iść do przychodni po skierowania, szczególnie na jutrzejszą rehabilitację, bo zaczynamy łódzki maraton. Pewnie znów będę musiała stawić czoła dzieciom. Trudno... 
Niech mi to już przejdzie, nie chcę się tak czuć.

poniedziałek, 7 stycznia 2013

Koszmarna sobota

Już piątek był ciężkawy i nie wszystko szło jak powinno, ale sobota była straszna. Jeden z moich synów właśnie przechodzi apogeum okresu dojrzewania (brat uwinął się 2-3 lata temu) i bywa bardzo ciężko. W dodatku od jakiegoś czasu upatrzył sobie mojego Męża jako źródło swoich frustracji i zaczęli funkcjonować jak stary i młody jeleń - który którego. Obaj mają skryte natury i nie chcą rozmawiać o problemach. Przyklepują niesnaski z dnia na dzień, okopują się w swoich dołach, a siekiera wisi w powietrzu. Stary jeleń nie do końca może tupnąć tak jak by chciał i powinien, bo przecież nie jest biologicznym ojcem i nie daje sobie takich samych praw jak wobec własnego dziecka. Nie pomaga, że ja mu je daję. Blokada i już. 
W efekcie tak się skumulowało, że w sobotę doszło do koszmarnej awantury, jakiej nie pamiętam od wielu, wielu lat i jakiej nigdy więcej nie chcę przeżywać. Mężowi się przelało, ale sam też nie był bez winy. Dobrze, że w domu był Bartek, bardzo mi pomógł. Bomba, która wybuchła, zmiotła mnie na kilka godzin, wróciłam do rzeczywistości żeby zebrać najgrubsze odłamki, a potem znów mnie nie było. Przepłakałam pół nocy...
Wczoraj było czyszczenie atmosfery. Nie mam przekonania, że choć połowa jest zrobiona, ale nie miałam siły znów ingerować, ułatwiać, prostować. Niech się dogadują sami. Postanowiłam się odciąć na całej linii - ma któryś coś do drugiego, to nie do mnie z gorzkimi żalami. Buzia jest? Język w tej buzi też? To się proszę dogadywać i mnie do tego nie mieszać. Dałam się wpuścić w straszny kanał latania od jednago do drugiego i negocjowania nie w swoim imieniu. Doszło do tego, że jak ta głupia ustalałam z nimi kto jutro wychodzi z psem (robią to zamiennie), bo oni nie mogli do siebie gęby otworzyć a mnie było szkoda zwierzęcia. Dosyć tego. Wczoraj przelało się mnie i stwierdziłam, że już mnie nie interesuje. Jeśli się nie dogadają i nie wyjdzie żaden i zafundują mi sytację, że muszę rano jechać z Anią na ćwiczenia, a pies się zwija pod drzwiami, bo oni mają problem z komunikacją, to ja tego psa wsadzam do auta i zawożę do schroniska. Trudno. Wystarczy mi chorego dziecka i problemów z tym związanych. A odległość kilku metrów między swoimi pokojami mają pokonywać samodzielnie, bo właśnie zrezygnowałam z roli tłumacza i przekazywacza. Finito. Game over. I basta.
Nie wiem czy dzisiaj jest lepiej i co przyniosą następne dni, ale mam nadzieję, że kryzysy popychają sprawy do przodu. Oby.

Jakieś fatum z tym piątym stycznia. Rok temu dokładnie tego dnia dowiedzieliśmy się, że nasza córka ma zmiany niedotlenieniowe w mózgu. Jeszcze nie wiedzieliśmy jak poważna to była diagnoza...
Na pociechę - od kilku dni Ania interesuje się swoimi nogami. Łapie za stópki w kąpieli, próbuje złapać nóżkę kiedy leży, interesują ją skarpetki z pszczołami. Zauważyła, że ma nóżki... Boże... Wałkujemy to od maja... Od maja...

czwartek, 3 stycznia 2013

Chandra..?

Cosik nie za dobrze dzisiaj. Głowa mnie boli, buuu... Tępo uciska i pulsuje, nie chce przejść. Pogoda paskudna, gorsza od listopadowej szarugi, nosa się nie chce wyściubić z mieszkania. Anula kicha, oby to było przejściowe. Obudziła się dzisiaj nad ranem, pewnie czuje zmianę miejsca, pokoju, łóżeczka. Zjadła i pobojarzyła trochę, a potem obie usnęłyśmy i obudziłyśmy się przed dziewiątą, kompletnie rozbite. Dałam nam spokój z wyjazdem na rehabilitację, musimy się zaaklimatyzować, trudno. Dogrzewamy się farelką, bo mi wieje spod balkonu, mimo uszczelnień. Zawsze jak się zerwie mocny zachodni wiatr to znajduje sobie jakieś szpary. Generalnie to nie przeszkadza, ale teraz jest Niunia i trzeba zadbać o dziecko. 
Choinka łysieje, ale do soboty postoi, więc rozjaśniłam trochę pokój lampkami. Na balkonie co jakiś czas przysiadają sikorki. Chyba jutro im zrobię karmnik z pudełka po jogurcie - naleję przetopionej słoniny z ziarnami i zawieszę na sznurku. 
W Wigilię naddało nam się karpia i zamroziłam kilka dzwonek. Dziś usmażę, zjemy ze świeżym chlebkiem. Przedłużymy trochę święta, bo jemy go tylko raz w roku, choć można by częściej. Ale w innym czasie tak nie smakuje. Gotować mi się dzisiaj absolutnie nie chce i nawet nie bardzo jest z czego, bo wczoraj w sklepach albo poświąteczne pustki, albo inwentaryzacje, a dziś przecież nie wychodzę. No i dobrze, zjemy co jest. W ogóle nie powinnam nic jeść, bo po tych wszystkich świętowaniach mam znowu 2 kilo na plusie, a przydałoby się 10 na minusie... Coś z tym zrobię, ale nie dziś.

Anula jest słodka. Ostatnio zanim coś powie, to najpierw w skupieniu układa usteczka i się przymierza, cudnie to wygląda :)

Rozmawiałam ze starszą córką, Sylwester jej się nie udał, i to bardzo. Namawiam ją na weekendowy wyjazd do przyjaciółki do Krakowa. To im obu dobrze zrobi i oby coś z tego wyszło.

Muszę usiąść do aniołów. Albo do malowania. Albo do wisiora, który mi chodzi po głowie. Coś mi siadło na duszy i muszę przegonić. Teraz rozumiem, że ludzie mają wenę albo jak są bardzo radośni, albo jak są smutni. Mam tak samo.

środa, 2 stycznia 2013

Już w domu

Wróciliśmy. Od jutra znów codzienność, jakoś smutnawo... Najpierw tyle przygotowań do Świąt, wyjątkowy nastrój przeciąga się do Nowego Roku i nagle trach, jak nożem uciął. Dziwnie... No, ale tak jest i już, co roku przecież to samo, a w dodatku tym razem nie muszę zaraz jechać do pracy, a Niunia ze mną w domku, więc nie ma co narzekać.
Wyjazd nam się bardzo udał, odpoczęliśmy. Przeczytałam nową Grocholę, pospałam w dzień, dużo spacerowaliśmy - fajnie było. Na sylwestrową kolację zabraliśmy Anię. Później zasnęła i ... obudziła się pół godziny przed północą, czego nigdy nie robi! Najwyraźniej chciała powitać z nami Nowy Rok :) Wobec tego pojechaliśmy razem na Rynek, ale to nie był dobry pomysł - pięknych fajerwerków było niewiele, za to dużo petard hukowych, niektóre toczyły się pod nogi ludzi. Szybko stamtąd uciekliśmy z otwartym szampanem pod pachą.
W Sylwestra spalił się "Fryzjer". Dopiero co tam byliśmy... Echhh... Szkoda, taka fajna, klimatyczna knajpka. Dziś przy wyjeździe Mąż rozmawiał z właścicielem pensjonatu, podobno "Fryzjer" miał się niedługo zamykać. Budynek bardzo stary, w zasadzie nieremontowalny, nieduża drewniana chałupa, w dodatku obiekt zabytkowy. I w takim układzie nie wiadomo co z tym pożarem. Może się przydał...?

Marzę, by ten rok spełnił moje największe pragnienia - żeby Ania siedziała, chodziła, biegała. I żeby wszyscy byli zdrowi. To wystarczy. Jeśli zdarzy się coś więcej, to już będzie super premia :))

Wszystkiego najlepszego w 2013, który nam właśnie nastał.