środa, 29 stycznia 2014

Diplegia spastica

Mamy diagnozę neurologiczną. Dziś byłyśmy u pani doktor i wiemy już na pewno, że Ania ma mózgowe porażenie dziecięce, postać diplegia spastica. 
Po dwóch latach wreszcie to wiemy. Wiemy, co jest naszej Ani. Przypuszczałam, że diagnoza będzie właśnie taka i miałam czas żeby się oswoić z tą myślą, ale jednak jest mi trochę ciężko. To się musi we mnie ułożyć, choć w naszym życiu nic się nie zmienia. 
Kto powiedział, że będzie łatwo..? 

poniedziałek, 27 stycznia 2014

Jak dobrze jest mieć ciepły dom

Nawet jeśli to małe mieszkanie w blokach :) I co najważniejsze - ciepłych i kochanych bliskich w tym domu. Jak dobrze mieć do kogo wracać. 
Tak właśnie pomyślałam gdy szłam zaśnieżonym chodnikiem, w trzaskającym mrozie, wracając do domu z wizyty u lekarza. Pomyślałam, że po drodze kupię mleko, a wieczorem ugotuję kaszę mannę, żeby było jeszcze cieplej, a wszyscy się ucieszą. Szłam do domu i myślałam, jak byłoby okropnie, gdyby nikt na mnie nie czekał. Albo czekał ktoś, kto w zasadzie jest mi obcy, a nawet wrogi. I gdybym, zamiast radości, czuła lęk przed powrotem, albo smutek. I jak dobrze jest czasem dokonać trudnego wyboru i wierzyć, że może być lepiej. Zaryzykować.
I jak ważne jest docenianie tego, co się ma...

Dziś był dobry dzień, choć Ania gorączkuje, niestety :( Przypuszczamy z Mężem, że to po ćwiczeniach. Dajemy leki przeciw gorączce i czekamy. Z dobrych wiadomości - znalazłam w necie chodzik dla Maluszki, tylny balkonik polecany przez doktora z Warszawy. Nie wiemy jak Ania będzie sobie w nim radzić i dlatego świetnie się stało, że możemy go kupić za niecałe 200 zł, nie tracąc zlecenia lekarskiego na pionizator. Takie zlecenie, z dofinansowaniem NFZ, można dostać raz na kilka lat, a może się okazać, że Ani będzie potrzebne coś jeszcze innego. Mama chłopca z porażeniem, która sprzedaje chodzik, obniżyła nam wyjściową cenę, a w mailu napisała, że jej dzieci dołożyły do przesyłki aniołka na szczęście dla Ani :)))  I znów Anioły :) Dobre Anioły! :)

sobota, 25 stycznia 2014

Dobiega końca nasz kolejny pobyt we Wrocławiu

Jeszcze jutro rano godzina ćwiczeń i wracamy do domu.
Dziś było bardzo ciężko. Anula jakaś porozbijana, płakała na ćwiczeniach, nie spała po południu i ogólnie było niezbyt fajnie. Mnie też coś męczy, głowa od wczoraj boli, nastrój kiepski :( Możliwe, że to pogoda. We Wrocławu minus 10 i przetacza się jakiś front atmosferyczny. Trzeba przetrwać...
Poza dzisiejszym dniem - było całkiem nieźle. Rosa widzi postępny Ani i planuje co będzie z nią ćwiczyła następnym razem. Widzę, że terapeutce progres Anuli przyniósł wiele radości. Zawsze to miło widzieć efekty swojej ciężkiej pracy. My się cieszymy jeszcze bardziej! :)
Mam nadzieję, że w lutym również dotrzemy na terapię bez przeszkód. Nie będę miała wsparcia syna (teraz ma ferie i pojechał ze mną) i trzeba będzie sobie radzić samej, ale cóż, nie ma innego wyjścia. Najważniejsze, że terapia pomaga :)

niedziela, 19 stycznia 2014

Chwilka dopiero teraz

Kolejny tydzień za nami, styczeń biegnie jak niezły sprinter. 
W zeszły weekend goście - zaległe urodzinki Ani, dopiero teraz można było się spotkać. Nagotowałam i napiekłam pyszności, co zajęło mi półtora dnia... Raz na jakiś czas można! 
Od poniedziałku do czwartku rehabilitacja Ani i moja, moja się już skończyła, pod koniec stycznia ponowna wizyta u lekarza i zapewne dalszy ciąg.
Nawoziliśmy się zakrętek, garaż wypełniony w połowie! Mąż przez dwa dni przywoził worki z jednej ze szkół w Łodzi, ja dostałam mnóstwo zakrętek z dwóch miejscowych szkół. Jeśli będzie nam dalej tak szło, na początku lutego zamawiamy transport.
W piątek w nocy pojeździłam sobie trochę po okolicy, ponieważ niespodziewanie musiałam przywieźć ze studniówki syna i jego koleżankę. Gdybym wiedziała wcześniej, inaczej bym rozplanowała wieczór, a wyszło tak, że miałam dwie czterdziestominutowe drzemki i do spokojnego snu położyłam się o trzeciej nad ranem...
Miały już przyjść wizytówki z prośbą o 1% podatku dla Ani i nie ma... :( Może przyjdą jutro. Przydałyby się, kilka osób chciało pakiecik, a poprzednie sie skończyły.

Zdecydowaliśmy z Mężem, że podejmiemy próbę leczenia w Truskawcu na Ukrainie. Jeszcze nie wiemy czy uda nam się zgromadzić na to fundusze, ale nie ma już na co czekać. Na razie musimy skompletować dokumentację, w tym aktualną opinię o stanie zdrowia od neurologa. Nie mogłam się dodzwonić do poradni przez dwa dni. Jeśli jutro też się nie uda, muszę tam podesłać Męża, żeby umówił termin. Dziś nakręciliśmy filmik, na którym widać jak Ania się porusza i po jego obejrzeniu jeszcze bardziej dotarło do mnie jak jest źle... :(  W środę jedziemy do Wrocławia, oby kolejna sesja z Rosą pomogła. Po dotychczasowych terapiach jest lepiej, Mała przez chwilę utrzymuje pozycję siedzącą, ale nadal jest kiepsko, niestety... I nadal jest szansa, że będzie lepiej, więc działamy, działamy, działamy!!!

A mój zdolny Mąż pozytywnie pchnął sesję na studiach doktoranckich :)))

środa, 8 stycznia 2014

Tyle się dzieje!

Jak zwykle zresztą! :)) Nie wiem czy kiedyś pisałam o nudzie? Ale to dobrze, niech się dzieje, byle pozytywnie, a ostatnio jest pozytywnie :)
Wnusia już w domku, rodzice radzą sobie doskonale i chcą sami, więc nie naciskamy. Mała jest słodka, spokojna i kochana, niech rośnie i zdrowo się rozwija :))
Kama znalazła nowy dom! Zadzwoniła do mnie pani, bardzo miła z głosu i uzgodniłyśmy adopcję naszej suni. Wczoraj zawiozłam ją z synem do nowych właścicieli. Przekonaliśmy się, że to była dobra decyzja :) Wspaniali ludzie, pan miał kiedyś wyżła jako dziecko i ma sentyment do tej rasy. Jego żona jest bardzo ciepła i serdeczna. Mają dom z ogródkiem, a za domem las i pola, idealne warunki na spacery z psem. Dwóch kilkuletnich synków od razu z radością tarzało się z Kamą na dywanie, a ona zachowywała się jak młody radosny psiak! Jest nam smutno i pusto, ale psicy będzie tam lepiej niż u nas, a to jest najważniejsze. Ania będzie mogła pełzać bez przeszkód po całym mieszkaniu. Nikt nie będzie ograniczany i zamykany na małej przestrzeni. Czasami trzeba w życiu podjąć trudne decyzje i fantastycznie jeśli są tak wspaniałe zakończenia :)
Spotyka mnie wiele dobra ze strony znajomych i nieznajomych, rozkręcamy akcje na rzecz Ani. Szerzej o tym w następnym poście. 
Jest  nieźle!
A dziś mamy z Mężem rocznicę ślubu :)))