Choruję

Jest tak źle, że od 3 dni nie wstaję z łóżka. Nie mam siły pisać. Boli mnie całe ciało i nie przechodzi mimo leków. Mąż musi być jutro w pracy, a synowie na praktykach, nie wiem jak przetrwam...

Mózgowe porażenie dziecięce

A jednak... W sumie na co liczyłam..? Nawet nie wiem... Dziś byłyśmy z Anią u dr rehabilitacji, która zna Ją od lutego ubiegłego roku. 

"Jakiś rodzaj porażenia to jest. Ania nie rozwija się prawidłowo, opóźnienie jest bardzo duże. Za wcześnie żeby stwierdzić jaki to rodzaj porażenia i jakie nasilenie. Najważniejsze, że Ania cały czas się rozwija i robi postępy i na tym się koncentrujemy. I jest w bardzo dobrym kontakcie".

W głębi duszy czułam, że ona tak powie...

Mąż stwierdził, że to nic nie zmienia. Ćwiczyliśmy i będziemy ćwiczyć, stymulujemy rozwój i będziemy nadal to robić. Kochamy Małą i będziemy zawsze kochać. A to są tylko słowa i diagnozy, takie czy inne. Tak czy siak robimy swoje.

Może i racja... Mimo to jakoś smutno...

Najważniejsze, żeby rozwój trwał jak najdłużej, żeby się nie zatrzymał. 

Za dwa tygodnie wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Zaździerza. Musimy jakoś znaleźć 5 tysięcy. Nie możemy czekać. Na przełom maja i czerwca zamówiłam turnus w renomowanej Zabajce.  Będziemy się zadłużać, trudno. Nie mamy czasu do stracenia.

Na dodatek nadal nie możemy ćwiczyć, bo infekcja nie odpuszcza i przybiera nowe formy i odsłony - dziś Anię wysypało na całym ciele. Zamówiłam wizytę domową i podobno to wysypka po wirusówce. Jednocześnie nadal mam dawać antybiotyk, na gardło. Nie podoba mi się to wszystko...

W środę okulista w Matce Polce, a potem nasza nowa neurolog. W czwartek neurochirurg.

Jak się ociepli i choroby odpuszczą, odwiedzimy w Matce Polce pierwszą neonatolog Ani. Prosiła żeby czasem zajrzeć. Chciała wiedzieć co dalej, przejęła się wykryciem leukomalacji, długo nie mogła uwierzyć, powtarzała usg. Powiemy jej, że mamy porażenie, ale gadamy i się uśmiechamy. Mimo wszystko. 

Smutne wieści

Jakiś trudny czas... Pełno chorób i wiadomości o chorobach... Prawie równocześnie dotarły do nas dwie złe wieści - u dwuletniego synka partnerki mojego Eks wykryto padaczkę. Biedny Mały i biedna mama... W ostatnim roku przeszli bardzo trudne chwile, zakończone usunięciem jednej nerki. Potem migdały, a teraz... Mam tylko nadzieję, że to łagodna postać i nie będzie bardzo źle. Na razie leżą w szpitalu na diagnostyce.

Dziś dzwonił do Męża jego kolega z pracy. Można powiedzieć - najbliższy kolega. Był na badaniach i wykryto mu guzek w jelicie, prognozy są niepokojące. Oby się nie potwierdziło. Przed nim dalsze badania i czekanie na wyniki...

I oby to był już koniec takich informacji. Ania ma wyzdrowieć (na razie wciąż gorączka i nie wiadomo o co chodzi...), a wszyscy wokół pokonać trudności. Nie chcę więcej żadnych ciemnych chmur.

Chorujemy :(

Oj oj, znowu... Niestety. 

W środę byłyśmy na ostatnich ćwiczeniach w Łodzi. Okazuje się, że na dość długo rzeczywiście ostatnich - ze względu na limity i chęć objęcia pomocą jak największej liczby dzieci, nie załapiemy się już na turnus w tym kwartale.  Następne zapisy od 25 marca. Mamy do wykorzystania 120 dni rehabilitacji rocznie, wykorzystałyśmy... 20! A gdzie reszta..? Bez sensu...

I tak właśnie funkcjonuje nasza kochana służba zdrowia. Ale czego oczekiwać (pomijając decydentów, a co minister to lepszy...) skoro na przykład dziś na forum dla dojrzałych matek pojawiła się położna z ankietą dotyczącą klimakterium. Ręce opadają... Potrzebowała jeszcze 50 ankiet i skądś je trzeba wziąć... Za chwilę ktoś wpadnie na pomysł żeby na weselu rozdawać ankiety o rozwodach. Bo dużo ludzi przyszło, może ktoś wypełni. 
Czemu niektórzy ludzie nie zastanawiają się co robią albo myślą po fakcie?

W czwartek rano Ania rozpalona jak piecyk :( Pani doktor stwierdziła, że to gardło. Może się coś poprzednio nie doleczyło. Dziś, po drugiej dawce antybiotyku i drzemce Anula dostała wysypki. W dodatku zauważyłam, że nie daje się dotknąć do prawego uszka. Echh... Wpakowałam Malucha do auta i pojechałyśmy na cito do doktorzycy, która uznała, że to potówki od gorączki (no nie wiem...) i dała skierowanie do laryngologa. Laryngologa z kolei w przychodni niet, więc w drogę do poradni przyszpitalnej. Była już 14-sta, ale na szczęście nas przyjął i okazało się, że ucho zdrowe. W rejestracji spotkałam byłego męża, po drugiej stronie okienka... Teraz tam będzie pracował.

Zmęczona tym medycznym maratonem (rano byłam w szpitalu sama, na pobraniu krwi) dowlokłam się z ważącą już co nieco Anulą do windy, a ta się jak na złość zacięła, z nami w środku. Dobrze, że zareagowałą na solidny rozpaczliwy kopniak i dojechała do punktu przeznaczenia, ale co przeżyłam to moje...

A wieczorem spłakałam się na filmie o Annie German. Zawsze byłam wrażliwa na przeżycia związane z dziećmi, ale odkąd jest Maleńka - podwójnie, a może i poczwórnie. To będzie trudny serial, tak jak trudne było życie naszej piosenkarki, ale z niecierpliwością czekam na następne odcinki.

"Szklana pułapka 5"

Byliśmy, widzieliśmy. Porażka. Katastrofa. Ganianko-strzelanka z ukręconą na siłę fabułą. Kilka scen żenująco nierealnych, wyłącznie efekciarskich. Miałam wrażenie, że widzowie zostali potraktowani jak maszynki do robienia kasy - "Szklana pułapka" więc przyjdą i zapłacą, tak czy siak się sprzeda. Prawda jest taka, że gdyby to nie była kontynuacja kultowej serii i nie byłoby Willisa, pies z kulawa nogą by się tym filmem nie zainteresował.

Szczególik - pociachana odłamkami koszulka w następnym ujęciu cudownie się "zrosła". Nawet o to nie zadbano, mając widza za idiotę... 

Willis, szczególnie w bliskich ujęciach, dramatycznie i smutno stary, w sposób zupełnie nie pasujący do herosa, otrzepującego się i wstającego po upadku z 20 metrów przez ścianę z szyb i dalsze 30 przez rusztowania z desek. Nie. Po prostu skrajna żenada. Szkoda słów. I kasy. I czasu. Buuuu.... :(

Gosh

Wczoraj było "fajnie fajnie". Wreszcie porządnie odpoczęłam. Nieoceniony zajął się Córą i zrobił obiad, a ja tylko bardzo drobne porządki i różne relaksy :) Łącznie z godzinną drzemką po obiedzie. Bardzo potrzebowałam takiego dnia. Nigdzie się nie spieszyć i nic nie musieć...
Wieczór, a właściwie noc, były lekko nerwowe, bo jeden z synów poszedł na pierwszą w życiu osiemnastkę i obawiałam się skutków... Spałam jak zając pod miedzą. Misiek wrócił o trzeciej, odwieziony przez mamę koleżanki i odprowadzony pod drzwi, przytomny i kontaktowy, ze słowami: "Opowiem jutro, muszę iść spać". Ponieważ przez 10 minut nie było w jego pokoju żadnego ruchu, weszłam tam i zobaczyłam, że smyk padł do łóżka jak kłoda, "w opakowaniu". Pomogłam mu się wydobyć z jeansów, podziękował ładnie i powiedział: "Mamo, ale teraz muszę spać, bo będzie źle". Ubawił mnie tym i też mogłam już spokojnie spać do rana. Dziś oczywiście trochę choruje, ale ogólnie nie jest źle i stwierdzam, że mam odpowiedzialnego syna :)

Miałam pytanie: "Dlaczego Gosh?" To przez Męża. Zaczęło się chyba od "Lejdis", jak Kot mówił do Kuny (nota bene mojej koleżanki z pierwszej klasy podstawówki ) "Kocham cię Gosza". Połówkowi tak się to spodobało, że przez jakiś czas mówił do mnie Gosza, ale musiał wykombinować coś swojego i w drodze ewolucji powstał Gosh. Po raz pierwszy zobaczyłam tę zmianę na jednej z karteczek "z okazji", na której widniało "Kocham Cię Goshu". Bardzo mi się to spodobało :) Uchylę rąbka tajemnicy - na mojej obrączce ślubnej "Gosh" również widnieje... Nikt nigdy do mnie tak nie mówił i tak nie pisał, to takie Nasze, czułe i kochane :)

Kończę się detoksykować w jonizującym urządzonku i zmykam do kuchni. Mąż kupił wczoraj wiejskiego kogutka, rosołek pachnie w całym mieszkaniu. Na drugie wymyśliłam leniwe, które wszyscy lubią, ja mam dziś czas je zrobić, a domownicy zjeść świeże, bez podgrzewania. Na deser lody bakaliowe, a później znów w coś pogramy. Może w kości? Lubię niedziele.

Ciężki tydzień

Tak świetnie się zaczął, a już na drugi dzień problemy. Echhh... Jakby nie mogło być chociaż kilka dni tylko słodko...

We wtorek zauważyłam, że nie mam karty bankomatowej. Przetrząsnęłam wszystko, bez skutku. Na szczęście nic mi nie ubyło z konta, ale co przeżyłam zanim to sprawdziłam, to... Karta zablokowana, nowa za dwa tygodnie.

Gdy roztrzęsiona załatwiałam sprawy karty, listonosz przyniósł polecony - wezwanie na policję w sąsiedniej miejscowości, w dodatku na ten sam dzień! Nie mogłam się dodzwonić na posterunek, włączał się fax i nie było wyjścia, musiałam jechać. Zostawiłam synów z Anią, a po chwili Mąż zadzwonił, że będzie później niż zwykle, bo ma dentystę. Jak na złość... 

Na miejscu okazało się, że sprawa dotyczy starego Cinqecento, które cztery lata temu kupowałam córce na 18-stkę. I którego od dawna już nie ma, bo zostało skasowane przez jedną babę nieumiejącą czytać znaków. Nie zatrzymała się na STOP-ie i po aucie, dobrze że nikomu nic poważnego się nie stało. Z rozmowy z policją wynikało, że starsi państwo, od których kupiłam wtedy samochód, byli oszustami... Na szczęście mnie to właściwie już nie dotyczy, ale władza ustalała to i owo dla porządku. Wróciłam do domu po prawie dwóch godzinach, a w drodze z Łodzi musiał tam jeszcze podjechać Mąż, bo to on załatwiał sprawy złomowania. Dzień całkiem do bani...

Środa ciężka jak diabli. Wróciłyśmy na ćwiczenia, Ania krzyczała w niebogłosy przez całe pół godziny. Kiepsko to zniosłam, choć wiem, że ćwiczenia jej pomagają i nic złego się nie dzieje, to tylko bunt unieruchomionej jednostki. Wczoraj i dzisiaj już nam było, na szczęście, lepiej.
Mała obraca się coraz swobodniej i pełza gdzie ma ochotę :)

A wczoraj słodko, oczywiście :) Walentynkowo! Zrobiliśmy wspólnie  z Mężem pyszną kolację, Anula grzecznie poszła spać, a my posiedzieliśmy dwie godzinki przy winku, świecach i muzyczce. Nawet chwilkę potańczyliśmy :) 

Na wtorek mamy zarezerwowane bilety do kina, "Szklana pułapka 5" nie może przelecieć przez ekrany beze mnie!

Ania się odwraca, Ania się odwraca,Ania się odwracaaaaa!!!

Hura!!! Nareszcie!!! Czekaliśmy na to tyle długich miesięcy! Anula z pełną premedytacją odwraca się z pleców na brzuszek! Patrzyła dziś na mnie i ze śmiechem obracała się na prawy bok, a potem na brzuszek :) Wycałowana i wyściskana zrobiła to później jeszcze dwa razy. A teraz leży na podłodze i odwraca się co chwila :) Nawet z brzuszka przekręciła się na plecy tylko po to żeby od razu przeturlać się znowu na brzuch! Jesteśmy tacy szczęśliwi, że brak słów. Czekaliśmy na ten dzień od lipca.

Mąż poszedł po szampana!

Niewiele lepiej

Niestety, zarówno w czwartkową noc, jak też wczoraj i dzisiaj biedną Anulę męczy suche kaszlisko. Seriami :( Pomaga wietrzenie pokoju i syrop przeciwkaszlowy, po godzinie jest lepiej, ale tylko do następnego razu. W piątek byliśmy z Małą w przychodni, dostała kolejny zastrzyk i wydawało się, że będzie lepiej, ale ok. 22-giej przyszedł atak, więc zabraliśmy Ją do siebie na wysokie poduszki. Mąż zwinął się w kłębek w nogach łóżka, nie chciał nas zostawiać, ale wygoniłam go do pokoju córki przy kolejnym ataku w środku nocy. Niech się chociaż jedno z nas wyśpi i jakoś funkcjonuje w dzień...
Rano się zamieniliśmy, ja poszłam odsypiać, a gdy wstałam po dwóch godzinach - w kuchni trwały przygotowania do następnej góry pączków... Wiele jest rzeczy, których nigdy w życiu nie zrozumiem, ale jedną z nich na pewno jest zagadka, jak moja poprzedniczka mogła nie doceniać tego faceta i spowodować, że wolał każde rozwiązanie niż dalsze życie z nią pod jednym dachem. Jedyna nasuwająca się odpowiedź jest taka, że była głupia, po prostu. I przekonana, że może robić co chce, a on to musi wytrzymać.  Widocznie niewiele w życiu przeżyła, skoro sądziła, że można stawiać poprzeczkę jeszcze wyżej. Ja mam z kolei odpowiedź, dlaczego mnie los doświadczył poprzednimi zawirowaniami - żebym nabrała rozumu.
Dziś ja śpię u córki, o ile można to nazwać spaniem... Nie mogę zasnąć, nasłuchuję odgłosów z pokoju obok. Chyba tam zaraz pójdę przymknąć im troszkę lufcik, bo noc zimna i jeszcze ich zawieje. A potem spróbuję zasnąć, jeśli się uda. Dobrze, że w dzień Anula całkiem w formie. Dzień już za siedem godzin :)

Zapalenie krtani

A już tak było ładnie... Anula wychodziła z kataru, wydawało się, że wszystko na dobrej drodze. Dziś miałyśmy wznowić wyjazdy na przerwane w poniedziałek ćwiczenia. Wczoraj po południu Mała była radosna i rozszczebiotana, Mąż zrobił 50 pączków na Tłusty Czwartek, pograliśmy wieczorem w karty i nie przeczuwając niczego złego, położyliśmy się spać. O 3 w nocy pobudka - z głośnika elektronicznej niani słychać świszczący oddech i popłakiwianie. Od razu wiedziałam, że to krtań, przerabiałam to już z jednym z synów, a wcześniej z młodszym bratem. Na szczęście duszność była niewielka, zapakowaliśmy Małą w kombinezon i swoim autem dotarliśmy do lekarza. 

Piętnaście lat temu, przy ataku u 8-miesięcznego Bartka, przeżyłam horror. Pogotowie przyjechało po niekończącej się półgodzinie z obrażoną na obudzenie jej lekarką, która stwierdziła, że Małemu nic nie jest i mamy iść rano na rejon. A on świszczał jak zepsute organy, choć i tak mu trochę przeszło od pierwszej chwili, bo pootwieraliśmy okna. Obudził się wtedy też o trzeciej i siniał, nie mógł złapać tchu, a ta mi mówi, że nic mu nie jest! Uparłam się na transport do szpitala (nie mieliśmy wtedy samochodu) i podpisałam kwit, że zapłacę koszty transportu jeśli okaże się niepotrzebny. Babsko czekało razem ze mną w izbie pediatrycznej z zaciętą miną i założonym rękami, czekając na lekarza. A doktor, ledwie wszedł i usłyszał jak Mały oddycha, powiedział, że musimy zostać w szpitalu, bo to ostre zapalenie krtani i syn mógłby się udusić bez leków.

Chcieliśmy z byłym mężem złożyć skargę, żeby uchronić inne dzieci przed jej niekompetencją, ale pracującemu wtedy w szpitalu mężowi odradzono wszczynanie wewnętrznych wojen. Tyle tylko, że ją odsunęli z karetek na oddział do dokończenia stażu. Do dziś mi ciarki po plecach chodzą na myśl, co się mogło stać gdyby trafiło na bardziej spolegliwą i ufającą lekarzom matkę...

W nocy Ania dostała zastrzyk z dexavenu i leki, co do których mam pewne wątpliwości, obym się myliła. Dzień minął nienajgorzej, o ile można tak powiedzieć o zachowaniu porozbijanego chorobą maluszka, ale chociaż oddech był bez zarzutu. Po wieczornej kąpieli zaczęło się robić nieciekawie, ale też nie dramatycznie, więc położyliśmy Małą w naszym łóżku na wysokich poduszkach i zasnęli oboje, a ja czekam co dalej. Mąż po powrocie ze szpitala zjadł śniadanie i pojechał do pracy, spał w sumie cztery godziny i nie udało mu sie wyrwać wcześniej do domu, bo miał siwy dym. Szkoda mi go jak nie wiem co i martwię się :( Ciężko pracuje, nie oszczędza się, a często jeszcze sytuacja dodatkowo jakby się sprzysięgła. Echhh....

Ja się w ciągu dnia zdrzemnęłam razem z Anulą i jakoś funkcjonuję, a teraz z obawy nie mam chęci na sen, więc czuwam i pewnie tak mi jeszcze zejdzie jakiś czas... Oby noc była spokojna. Oby!

Czechy????

Matko jedyna! Że też wcześniej na to nie wpadłam!! Właśnie mnie olśniło! Przecież Vojta był Czechem, a mój Mąż od niedawna współpracuje z czeską odlewnią - może dyrektor zna jakichś lekarzy i może oni znają możliwość rehabilitowania Ani tą metodą u nich, w Czechach??! To dość karkołomny pomysł, ale metoda jest czeska i na pewno tamtejsi rehabilitanci są najlepiej przeszkoleni i najdłużej nią pracują. Muszę to sprawdzić! Koniecznie!!!

Rok

Dzisiaj mija rok od dnia, w którym odebraliśmy naszego Okruszka z kliniki. Czekaliśmy na to długie półtora miesiąca. Półtora miesiąca codziennego przyjeżdżania do Maleńkiej - najpierw czuwania przy inkubatorze, czytania bajek i mówienia do Niej, później kangurowania i pierwszych zabiegów pielęgnacyjnych, w końcu kąpieli, karmienia i ubierania. Najgorszy był pierwszy tydzień - paraliżujący strach, morze wylanych łez i przejmująca bezradność. Nie da się opisać uczuć matki, której dziecko walczy o życie podłączone do aparatury i nie można zrobić nic, tylko czekać. Codzienne patrzenie w twarze lekarzy i odczytywanie z nich jaka jest sytuacja. Zaklinanie: "Żeby tylko przeżyła..." Radość z poprawiającego się stanu i słowa lekarki po dwóch tygodniach: "Lekarz stwierdził w usg zmiany w mózgu. Sprawdzimy to za trzy dni, z inną panią doktor, na razie nie mogę nic powiedzieć". Zmiany się potwierdziły... "Trudno w tej chwili stwierdzić jakie będą dalsze konsekwencje. To jest zawsze poważna diagnoza, ale niektóre dzieci nie mają prawie żadnych objawów. Może być trochę gorsza z matematyki, może mieć trudności z precyzyjnymi ruchami dłoni. Ale może być też tak, że nie będzie chodzić, mówić. Trzeba czekać i obserwować. Jak najszybciej rozpocznijcie państwo rehabilitację." Druga połowa stycznia - fatalne usg. Do tego pojawiły się zmiany w oczach, postępuje retinopatia. Było nam bardzo, bardzo ciężko. Nie mogłam płakać przy Malutkiej... Gdyby nie Mąż i dziewczyny z Forum, rozpadłabym się na kawałki. 

Udało mi się przetrwać. Codziennie być w Łodzi u Okruszka. Utrzymać pokarm. Nie zwariować z bólu i lęku.

Rok temu były dwudziestostopniowe mrozy, strasznie się bałam zabierać tą moją nieodporną, maleńką chudzinkę w taką pogodę. Wracaliśmy z kliniki w dwa samochody, w jednym Mąż i ja z Malutką, w drugim starsza córka. Musieliśmy mieć pewność, że pokonamy 50 kilometrów dzielące nas od domu. Kombinezon rozmiar 68 - dwukrotnie za duży. Czapka spadała na oczy, a w foteliku wypchanym dwiema poduszkami i kocykiem zmieściłaby się jeszcze jedna Ania. Dotarliśmy bez przeszkód, a gdy przebrana i nakarmiona Anula usnęła pierwszy raz w swoim łóżeczku byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Pierwsza noc, pełna przejęcia, pierwszy wspólny weekend. Po tygodniu musieliśmy zawieźć Kruszynę z powrotem do Łodzi, do okulisty i było to wielkie wyzwanie. I tak, od lekarza do lekarza, od badań do badań, od rehabilitacji do rehabilitacji, trwa do dziś nasza walka o zdrowie ukochanej, upragnionej Córeczki. Najważniejsze, że Ona się nie poddała i jest z nami.