Wesołych Świąt!

Ponarzekałam, ponarzekałam, ale przełamałam się i wszystko już gotowe :) Dzieciaki i Mąż bardzo pomogli . Sałatka, galeretki z kurczaka, pieczone mięsko, ćwikiełka - wszystko na czas. Ciasta też czekają - "pychotka" z owocami, babka (może wreszcie się udała...) i mazurek w kształcie zająca. Trzymającego pęk bazi, niedostępnych na zawnątrz... Wczoraj robiłam pisanki, pięknie się prezentowały w koszyczku. Teraz jeszcze sernik dochodzi w piekarniku. Zdażyłam ze wszystkim, w spokoju i bez pośpiechu, co jest dla mnie nowym doświadczeniem. Postaram się je powtarzać w każde święta :))

W ramach świątecznych dekoracji postanowiliśmy powiesić w oknie dużego pokoju ponad metrowego materiałowego zająca i kurę dla towarzystwa. Oczywiście z myślą o radości dla Ani. I to był doskonały pomysł, ponieważ nasze dziecko mówi od wczoraj "koko" i odwraca się w stronę kury :))) Mówi też "pipipi" na kurczaki i "be be" na owieczki. W czasie przedświatecznych zakupów natrafiłam na świetne książeczki dla maluszków. Jedna z nich opowiada o częściach ciała, a na obrazkach są figurki z modeliny - niemowlaki. I Ania od kilku dni mówi: "Dzidzi!" Cudna jest! Próbowała też powiedzieć "kotek" i "Bartek". Dziś kilka razy powtórzyła za nami do psa: "Kama". W ciagu kilku dni niesamowicie poszła do przodu z mówieniem i rozumieniem - kiedy leżała na brzuszku, odwrócona buzią w zupełnie inną stronę, a Mąż zawołał: "Łapać Malucha!", wybuchnęła śmiechem i zaczęła pełzającą ucieczkę ")) Cieszymy się jak wariaci, ponieważ wcale nie było pewne jak wygląda napięcie i możliwości aparatu artykulacyjnego i czy Anulka da radę mówić. Daje radę!!

Zaczęła też dawać buziaki, co jest tak słodkie, że od razu mam w sercu falę gorąca. 

I nastrój bardziej świąteczny, mimo zasp za oknem (wczoraj mieliśmy regularną śnieżycę i mróz).

Pogoda pogodą, ale Wielkanoc jednak jest, pozwolę więc sobie zapożyczyć wierszyk z "mojego" forum i rozpocząć świętowanie:

Śnieg nam wszystkim popsuł szyki,
przykrył jajka i koszyki
a kurczaczkom zmarzły nóżki,
więc się tulą do rzeżuszki,
i choć śnieg nam pada w święta
i pogoda taka wstrętna
my święconym się dzielimy
i radości wszem życzymy.

Wesołych Świąt!!

Wielkanoc..?

Wyjątkowo w tym roku jej nie czuję. W najmniejszym stopniu. Najchętniej wyjechałabym gdziekolwiek, zjadła wszystko jedno co podstawione pod nos i nie robiła kompletnie nic. Różne Wielkanoce pamiętam, ale takiej nigdy.

Prawdopodobnie ma na to wpływ wszechobecny śnieg i lód, który nijak się z tymi świętami nie kojarzy. Żadnego powiewu ciepełka, żadnych listków, słoneczka, za to pryzmy zasp i lodowisko na chodniku. Bywało, że w drodze do kościoła ze święconką poleciały z nieba drobne płatki śniegu, bywało zimno, wietrznie, czasem śnieg z deszczem, ale czegoś takiego nie pamiętam w całym swoim życiu. I taka pogoda nie nastraja mnie do świętowania ani przygotowań. 

Z musu umyłam okna, zostało kuchenne, które umyje dzisiaj syn. Zrobiłam trochę dokładniejsze sprzątanie, ale też się nie napinałam. Jutro zrobię ćwikłę, pojutrze sałatkę, wieczorem dwa ciasta, w sobotę sernik. Jajka chętnie ozdobię, bo mnie to odpręża. W niedzielę na obiad kurczak a'la kaczka, bezwysiłkowy i jakoś zleci. Mam ochotę pograć w jakieś gry, pogadać z dzieciakami, odpocząć. Nic nie musieć. Mąż jest tego samego zdania, więc tak zrobimy. Luuuuz.... I nawet na spacer nie da się wyjść, zapowiadają zimno i deszcz. Chyba czekają mnie święta bez atmosfery. No trudno...

Nie ukrywam, że podłamał mnie trochę stan Ani i różne sprawy, które się w ostatnim czasie zwalają nam na kark i mam już dosyć. Źle reaguję na dodatkowe komplikacje. Wczoraj musiałam wykonać telefon do pani od Vojty, że nie przyjedziemy, bo Ania zasmarkana i usłyszałam: "Nic nie będzie z tej terapii". Zirytowanym głosem. Wcale się nie cieszę, że Mała znów coś złapała. Martwię się, że odporność jej tak spadła, że od początków lutego jest w kółko chora. Że nie mogę wtedy z Nią ćwiczyć, że odwołuję i Vojtę, i Bobath, że czas ucieka i może to mieć nieodwracalne skutki. Chodzę od tych zmartwień jak zombie i nie potrzebuję słyszeć pretensji, jakbym nie chciała leczyć własnego dziecka czy co? Jakoś mi się tak zrobiło po tym telefonie, że najchętniej nie wracałabym już do tej kobiety. Tylko, że jest dobrym specjalistą. Może miała zły dzień, a mnie może przejdzie. W każdym razie humor mam raczej kiepski i nic mi się nie chce.

W poniedziałek Mąż od piątej rano warował w Matce Polce żeby zapisać Anię na następny turnus. Termin badania lekarskiego... za miesiąc! Chyba to będzie ostatnie spotkanie z tą placówką, a w międzyczasie poszukam innych rozwiązań. Małej przysługuje u nich 120 godzin terapii, a do tej pory wykorzystała 10 i następne leczenie w maju. Wykorzysta 5 godzin i każą nam przyjść w połowie lipca. W nosie mam takie leczenie. Szukam dalej. 

Natomiast na szkoleniu z Aninej Fundacji było kilka cennych informacji i był też tata z mojego miasta, z którego żoną wkrótce się skontaktuję, ponieważ maja córcię w podobnej sytuacji jak Ania, troszkę starszą. Chętnie wymieniłabym się doświadczeniami i poznała nasze córki. Tam jest jeszcze zdrowy roczny chłopczyk. Może fajnie byłoby spotkać się od czasu do czasu, może maluchy by się razem bawiły. Potrzebuję kontaktu z taką matką. Może ona też potrzebuje..?  

Mamy problemy

Obawiałam się wizyty u ortopedy i instynkt mnie nie zawiódł. Niestety. 

Nie jest dobrze. Nie jest też tragicznie, ale ujawniają się następstwa nieprawidłowego napięcia mięśniowego u Ani. Doktor stwierdził początki przykurczów rączek i łydek, duże napięcie w łydkach (czasowe, ale kiedy się pojawia, to mięsień jest twardy jak kamień) i stan na pograniczu podwichnięcia w stawach biodrowych. Tak jak przypuszczaliśmy z Mężem, panewka nie kształtuje się prawidłowo w związku z brakiem wielu ruchów nóżek i złą pracą przywodzicieli. Tego się spodziewaliśmy i takie mieliśmy obserwacje, stąd zresztą wizyta, ale pozostałymi diagnozami trochę mnie załamał... Do tego tendencja do skrzywienia w dolnej części kręgosłupa, czyli tam, gdzie Ania ma najsłabsze mięśnie. Na pociechę - Mała nie ma kręczu szyi, czyli krzywi główkę albo z powodu nierównomiernego napięcia, albo z powodu wzroku. Doktor stwierdził również, że wielu efektom porażenia u dzieci (bo według niego porażenie będzie w pewnym momencie u Ani zdiagnozowane) można przeciwdziałać i zna na to wielostopniowe metody. O rączkach dokładniej wypowie się po ukończeniu przez Małą dwóch latek, a o nóżkach - po ukończeniu czterech. Do tego czasu mamy co trzy miesiące kontrolować u niego stan Anulowych bioder i znaleźć dobrego masażystę, który nie dopuści do  pogłębienia i utrwalenia przykurczy.

Przekopałam net i znalazłam dwa adresy w naszym mieście, pod które się udam w przyszłym tygodniu.

Dziś byliśmy u pani alergolog. Ania ma wyprysk atopowy. Przyczyny na razie nieznane, mogło się złożyć wiele czynników. Dostała leki, mamy obserwować i przyjść za tydzień. Zapowiada się długa droga pełna znaków zapytania...

Niezbyt dobre te ostatnie tygodnie. Doszły nam kolejne problemy i schorzenia - oczki, przykurcze, alergia :( Biedna Maleńka... Siła złego na jednego... Ale nie damy się. Nigdy się nie poddam w tej walce.

Dostałam wiadomość z Fundacji "Zdążyć z Pomocą", w której jest Ania, że w poniedziałek jest w Łodzi szkolenie dla rodziców podopiecznych. Trochę na ostatnią chwilę, ale mimo to jadę. Tematy ciekawe, ja w tym wszystkim zielona, a poza tym liczę na nawiązanie kontaktu z innymi rodzicami z naszych okolic i wymianę doświadczeń. Bardzo tego potrzebuję.

Gdzie ta wiosna???

Wczoraj było buro, ponuro i wietrznie. Jechałyśmy rano na rehabilitację i zaraz po wyjściu z klatki schodowej uderzyło w nas nieprzyjemne zimno, przenikające do szpiku kości. Niebo było stalowe, wisiały na nim gęste chmury. Z radością wróciłam do domu i nie chciało mi się ruszać już nigdzie. Mąż wrócił z pracy i narzekał na to samo - rano miał w Łodzi jeszcze trochę słońca, ale gdy wracał z pracy dopadło go to niemiłe zimno. Mnie po południu rozbolała głowa, tabletki niewiele pomagały. A dziś rano otwieram żaluzje i... śnieżyca! Wszystko jasne... Choć zawsze boli mnie głowa przy spadku ciśnienia i śniegowych chmurach, nie powiązałam tego z drugą połową marca... 

W tej chwili za oknem dosypuje jak z przeciętej poduszki. Okoliczne drzewa otulone pierzynką. a śnieg leży do wysokości płotka okalającego plac zabaw, czyli 30 cm. W kilku miejscach zasypał border.

Nie wiem jak długo będzie tak sypać, ale jeśli cały dzień to kiepsko widzę wyjazd do Łodzi na terapię Vojty. Wizytę mamy bardzo późno, po 18-stej. I teraz opcje są dwie - albo do tego czasu drogowcy się przebudzą, wyślą jakieś pługi i nie będzie źle, albo wręcz przeciwnie - z braku pieniędzy na odśnieżanie (Łódź już pod koniec stycznia goniła w piętkę i uruchamiała rezerwy) pług przejedzie raz na jakiś czas, a śnieg będzie szybszy... Właśnie widzę, jak gospodyni odśnieża chodnik sąsiedniego bloku. Młoda, energiczna dziewczyna. Kończy wejście do drugiej klatki i zaczyna przejście miedzy drugą a trzecią, można powiedzieć, że jest prawie w połowie pracy. Tymczasem kostka w szczycie bloku, przy pierwszej klatce, jest już widoczna jak przez mgłę. Zanim kobitka dojdzie do czwartej klatki, zapada jej pierwszą... Nie jest dobrze...

Poczekam jeszcze, zadzwonię tez do Męża jak tam w Łodzi. W ostateczności nie pojedziemy.

W sobotę mamy gości, przełożonych z powodu choroby. Zapowiada się, że muszę umyć okna w mróz i śnieg. No trudno... Sześć lat temu było podobnie, mam zdjęcie zrobione z okna w pracy - 6 kwietnia, a wokół pierzynka ze śniegu. Wtedy zima przyszła późno, po Bożym Narodzeniu, ale trzymała się dzielnie i długo. Chyba mamy powtórkę z rozrywki.

Dzięcioły się mnożą, echhh..

Pierwszy, zza ściany, jeszcze na dobre nie skończył, bo nadal czasem postukuje, a zaczął następny. Jakaś plaga remontów dookoła :( Tym razem rozkuwają ściany u sąsiadów piętro niżej po skosie. Oczywiście wielka płyta pięknie to przenosi i okoliczne mieszkania drżą w posadach.

Zdziwiłam się tym remontem. Mieszkanie ma swoją smutną historię, dość dla mnie bliską. Jakieś 12-14 lat temu, gdy mieszkaliśmy tu jeszcze krótko, sąsiad po śmierci żony postanowił wyprowadzić się do innej miejscowości. Jednocześnie wiedzieliśmy, że mieszkania szukają znajomi mojego byłego męża. W pewnym sensie ojciec tej rodziny był także moim znajomym, pomagałam mu kiedyś w leczeniu. Mieli dwie córki, jedną w wieku mojej, drugą trzy lata starszą. Skojarzyliśmy zainteresowanych i wkrótce znajomi stali się naszymi sąsiadami. Czas mijał, dzieci rosły, odwiedzaliśmy się od czasu do czasu, a najczęściej ucinaliśmy pogawędki na parkingu pod blokiem. W 2007 r. dowiedzieliśmy się, że R. ma raka płuc. W lutym była diagnoza, latem przerzuty do mózgu, zmarł pod koniec roku, przed świętami. Miał 39 lat... Wszyscy bardzo to przeżyliśmy...

Jakiś czas później okazało się, że w mieszkaniu są tylko córki, starsza była już pełnoletnia, młodsza prawie. Zmarły, poza mieszkaniem kupionym na żonę, miał służbową kawalerkę, którą kopalnia chciała zabrać po jego śmierci. Warunkiem jej zatrzymania było zamieszkanie tam na stałe przez wdowę, co też zrobiła. Dwa lata po śmierci męża wypiękniała tak, że jej nie poznałam i sądzę, że w jej życiu następowały osobiste zmiany. Miała niecałe 38 lat gdy została wdową, trudno oczekiwać by na resztę życia włożyła żałobne szaty, ale dziewczynki miałyby na pewno problem z zaakceptowaniem w domu nowego mężczyzny u jej boku. Dlatego zdecydowała się przepisać mieszkanie na córki, a sama wyprowadziła na drugi koniec miasta, do kawalerki po mężu.

Wkrótce z dziewczynami zamieszkał chłopak jednej z nich, a zaraz potem chłopak drugiej i tak sobie żyli od jakiegoś czasu, solidarnie wyprowadzając na zmianę wspólnego pieska. Czasem była jakaś impreza i młodzi ludzie palili na balkonie, ale ogólnie zachowywali się bardzo sensownie i dawali sobie świetnie radę. Matki dziewczyn nie widziałam tu przynajmniej od dwóch lat. I teraz nagle ten remont. Z zewnątrz puste okna i gołe ściany, mieszkanie wygląda na opustoszałe. Być może dziewczyny uznały, że dosyć tej wspólnotowej  komuny i czas zamieszkać oddzielnie. Niebawem się wszystko wyjaśni. Na razie jednak mam ponownie jazgot wiertarek i młotów od ósmej rano i żeby nie dostać nerwicy, staram się dostrzegać w tej sytuacji jakieś plusy. Oto co mi wyszło:

- Dobrze, że to się dzieje teraz, kiedy Anula jest trochę większa, a nie rok temu, gdy była trzykilowym wcześniakiem po strasznych przejściach, wrażliwym na wszystko.

- Pode mną i nade mną są starsze małżeństwa, remontowali się lata temu "na tip-top", więc jest szansa, że oni za chwilę nie zaczną wiercić.

- Ania się oswoiła z tym strasznym dźwiękiem. Robi co prawda czasem wielkie oczy, ale ja od razu żartuję i mówię ze śmiechem:"Wrrr!!! Wrrrr!" i Mała zaczyna uważać to za zabawę. Ostatnio usnęła w trakcie rozkuwania ścian, choć blok się prawie walił. Dzieci są niesamowite.

I to tyle. Aby do wiosny! Wezmę wózek i ucieknę na dwór na kilka godzin, ochronię nasze uszy i mózgi. Na razie jednak za oknem wirują płaty śniegu. Brrr...

Dawno mnie nie było

Oj, dawno! I dawno nie byłam taka chora. Przez trzy dni nie byłam w stanie zwlec się z łóżka, coś okropnego. Ani jeść, ani czytać, ani pisać, ani myśleć. Rozłożyło mnie całkowicie. Później przez wiele dni byłam osłabiona, cokolwiek zrobiłam - oblewały mnie zimne poty i musiałam odpocząć. W zasadzie dopiero od niedzieli jest trochę lepiej, chociaż nadal pokasłuję. Straszne choróbsko :(

Dopadło też Męża, zwykle odpornego na infekcje. Nie mógł sobie pozwolić na leżenie, ale jakoś się pozbierał, chociaż też pokasłuje.

Anula chyba zdrowa, nareszcie. Co przeżyliśmy, to nasze... W szpitalu lekarze stwierdzili, że wysypka była chyba uczuleniem na antybiotyk. Jednak. Prawdopodobnie małe zmiany na buzi były od infekcji i gorączki, a to co się później stało - od antybiotyku. Czyli dobrze mi się wydawało, że coś jest nie tak. Potówki! Matko jedyna... Jak mam funkcjonować, skoro nie mogę iść na rejon do pediatry i zaufać temu, co mi powie?

Czeka nas konsultacja z alergologiem.

W międzyczasie Mąż był z Anią u okulisty, który stwierdził lekką nadwzroczność w obu oczach i astygmatyzm, niestety. Także lekkiego zeza, 15 stopni od osi (co chwilami jest widoczne). Podobno kazał się nie martwić, bo zez może się sam skorygować, ale nie przekonuje mnie to. Nie dał też okularków, ponieważ Ania nie siedzi i w takim przypadku okulary podobno nie mają sensu, powinna zacząć je nosić gdy  usiądzie. Ja mam nadwzroczność w jednym oku i astygmatyzm 1,5 cylindra. Od pierwszego roku życia noszę okulary, ponieważ jedno oko uciekało do wewnątrz. Mimo intensywnych starań wady nie udało się skorygować i w 6 r.ż. przeszłam w Warszawie operację. Kolejną natomiast 10 lat temu, gdy oko ponownie zaczęło uciekać po ciężkiej ciąży i porodzie bliźniaków. W związku z tym mam spore obawy co do samoistnego naprawienia się wady u Ani i czeka nas wyjazd do Krakowa na konsultację u pani doktor, która mnie operowała. Znalazłam ją po ponad roku poszukiwań, kiedy łódzcy lekarze, po licznych badaniach, odmówili mi operacji ze względu na podwójne widzenie po zabiegu. Dopiero poprzez prywatną klinikę z Warszawy dostałam kontakt do pani doktor, podobno najlepszego specjalisty w kraju. Wykonuje nawet reoperacje nieudanych zabiegów korekty zeza przez innych lekarzy. Podjęła się mojej operacji i oczywiście żadnego podwójnego widzenia nie było... Mam do niej całkowite zaufanie i dopiero gdy od niej usłyszę co się dzieje z oczkami Ani, to przyjmę to do wiadomości.

Tata z Anią byli też u neurochirurga i neurologa. Pani profesor neurochirurg, po obejrzeniu płyty z tomografii Ani stwierdziła podobno, że "nie jest tak źle", cokolwiek to znaczy dla neurochirurga. Prawdopodobnie znaczy, że nie trzeba natychmiast operować. Najważniejsze, że czaszka w żadnym miejscu nie uciska na mózg. Kolejny tomograf powinno się robić nie wcześniej niż po roku (promieniowanie), ale w celu sprawdzenia czy nic się nie zmienia - maj/ czerwiec. Nie chcę napromieniowywać dziecka. Czemu nikt nie chce dać skierowania na rezonans??? Przecież zmierzą komory i można porównać wynik, a w dodatku można sprawdzić przepływy i ogólnie jest to dokładniejsze badanie. Będę drążyć temat...

Pani neurolog (ta nowa, po zmianie) była bardzo ostrożna w opiniach na temat porażenia mózgowego. Powiedziała, że na tym etapie nie może go stwierdzić. Nie jest dobrze, są nieprawidłowości i opóźnienia, ale w tej chwili o porażeniu się nie wypowie, mamy przyjść za dwa miesiące.

W przyszły piątek mamy wreszcie wizytę u ortopedy. Zobaczymy co powie o nóżkach i bioderkach Anuli. I kręgosłupie... Oby nic złego się nie działo, bo jak jeszcze coś wyskoczy to chyba się w końcu załamię. Nie, nie załamię się... Nie mam takiego komfortu...

Dobrze wrócić do pisania :) Brakowało mi mojego bloga. Oby siły już tylko rosły, a wszystko wróciło na spokojne tory. Howk!

Echhh...

Dzisiaj Ania powinna skończyć roczek. Dopiero dziś...

Szpital

Dziś rano Anię znów wysypało na buzi, a potem dostała gorączki. Lekarze nie wiedzą co to jest, kładą nas do szpitala. Bardzo się martwię :(