wtorek, 24 września 2013

Tydzień rehabilitacji i wypadek

Z zasięgiem telefonicznym i internetowym nadal kiepsko. Prawie cały czas pada albo wieje i nawet tv się pikseluje, z pozostałymi dobrami techniki jeszcze gorzej... Dziś trochę spokojniej i mogę napisac kilka słów, ale spokojniej tylko atmosferycznie, niestety.
Dzielny mały Miś ćwiczy zawzięcie i daje radę z nawałem zajęć, choć chwilami jest bardzo intensywnie i ciężko. Mimo to promieniuje słodyczą i pogodą ducha, czym ujęła większość turnusowiczów, małych i dużych. Nie jest już jednak tak bezkrytycznie ufna jak jeszcze niedawno, nie do każdego chce się odezwać czy iść na ręce, zaczęła zachowywać rezerwę i obserwować, kto zacz? I bardzo dobrze! To świadczy o Jej rozwoju i bystrości, przestała być małą "przytulanką", zmienia się w rozsądną dziewczynkę.
Wszystko szło dobrze aż do dziś, bo niestety fatum trzyma się nas uparcie. Podczas terapii zajęciowej terapeutka włączyła nagrzewnicę do kleju na gorąco i Ania dotknęła jej paluszkiem. Nie było mnie przy tym, ponieważ rodzice wychodzą z tych zajęć, terapeutka znalazła mnie na terenie ośrodka i razem opatrywałyśmy krzyczące dziecko. Serce mi chciało pęknąć... Z opuszka wskazującego palca zszedł cały naskórek aż do skóry właściwej :( Ania naprawdę jest cudowna i wyjątkowa - mimo takiego bólu już po pół godzinie chciała się bawić i brać udział w zajęciach, próbowała nawet chwytać coś chorą rączką.
Ponieważ wieczorem, po odwinięciu, rana nie wyglądała dobrze, skonsultowałam się z Mężem i zdecydowaliśmy o pokazaniu Małej lekarzowi. Spędziłyśmy ponad dwie  godziny na pogotowiu ( cierpliwość mojego dziecka nie zna granic...) i pani doktor zdecydowała o konsultacji chirurgicznej. Mamy profesjonalny opatrunek, zalecenia czym pielęgnować ranę i skierowanie do poradni chirurgicznej. Przed chwilą dałam Ani kolejne leki przeciwbólowe, bo obudziła się z płaczem :( 
Wiem, że terapeutka nie chciała i jest ogólnie fajną osobą, ale mam do niej żal, że nie pomyślała. Nie robi się takich rzeczy przy małym dziecku. W dodatku nie wiadomo jak to wpłynie na rehabilitację, przez najbliższe dni o podporach na rączkach nie ma mowy. Biedna Anula... Tak mi Jej szkoda, że słów brak...

czwartek, 19 września 2013

Machamy łapkami z turnusu :)

Dotarłyśmy w asyście TatyMęża, który od razu musiał wracać do domu i zostałyśmy same na polu bitwy o zdrowie, a rozłąka będzie długa :( Maluszka czuje się coraz lepiej, choć wyjazdowe przeżycia zrobiły swoje i obudziła się w środku nocy. Usnęła dopiero półtorej godziny później. Mimo to dziś tryskała energią. Mnie udało się zmodyfikować niezbyt szczęśliwy plan zajęć, dzięki czemu Anula ma szansę na jedzenie i sen, co przy poprzednim ustawieniu nie było możliwe... 
Poznajemy nowe osoby i są dwie znane nam już rodziny. Największą ulgę sprawia mi jednak wieczorna cisza :) Mieszkamy w nowej części i choć i tu pojawiła się budząca moją grozę kanapa, na szczęście nikt na niej nie przesiaduje do północy i oby tak pozostało. Pokój jest duży, więc Mysza może nawet trochę popełzać, co jest jej bardzo potrzebne. Jednym słowem - odczuwamy poprawę. 
Wykombinowałam jak kąpać Anię w wanience, mając w łazience jedynie prysznic bez kabiny (tylko odpowiednio ułożone kafelki) - pierwszego wieczoru ustawiłam wanienkę na stole w pokoju i nosiłam wodę wiaderkiem, nim także wylewałam ją po kąpieli, ale to nie był dobry pomysł. Dziś wciągnęłam stolik do łazienki :) Wodę nalewam prysznicem, a umytą Myszę sadzam na ręczniku położonym na stojącym obok krześle, zawijam i tak przenoszę do pokoju - duża ulga dla pleców! Ania waży już 14 kilo, jest co dźwigać. Po przygotowaniu kąpieli, umyciu i wysuszeniu Małej, pozostaje jeszcze tylko: podać leki w zawiesinach, wycisnąć do buzi witaminę z kapsułki, zrobić mleko z kaszą i nakarmić dziecko, przygotować i wykonać inhalację, umyć Maluszce ząbki i położyć Ją do łóżeczka, umyć butelkę, przetrzeć inhalator, pozbierać akcesoria z kąpieli, rozwiesić ręcznik, wylać wodę z wanienki i wynieść stolik z powrotem do pokoju. Po godzinie z hakiem jestem obrobiona... Echhh... Brakuje Taty, oj brakuje! 

wtorek, 17 września 2013

Jutro wyjeżdżamy do Zabajki

Trochę było zamieszania z tym wyjazdem - najpierw plany, że jedziemy, potem brak miejsca i decyzja, że zaczniemy nową terapię. Za chwilę telefon, że miejsce się zwolniło i ponowne zastanawianie się, co my na to. Uchwaliliśmy z Mężem, że jedziemy. Zaliczka wpłacona, nasi miejscowi terapeuci poinformowani o dwutygodniowej przerwie, a w piątek... atak kataru :( Maluszkę co jakiś czas przytykało przez cały nasz piękny wyjazd i spotkanie w gronie przyjaciół, a ja się biłam z myślami: "co z turnusem?" 
Wczorajsza wizyta u pani doktor rozwiała wątpliwości - Małej nic nie jest. Przeziębiła się i ma katar, bo gdzieś Ją owiało, bardzo możliwe, że na koniach. Lekarka powiedziała, że ma teraz sporo poprzeziębianych dzieci, ponieważ lato było bardzo gorące, a ostatnio temperatura nagle mocno spadła i jest wilgotno. Organizmy nie zdążyły się przestawić na te nowości. Na szczęście nic więcej się nie dzieje. Dostałyśmy zmianę kropli do nosa i inhalacje, mamy zielone światło do wyjazdu i ćwiczeń, tylko ubierać się trzeba ciut grubiej. W takim razie jutro wyjeżdżamy, pod obstawą Taty, który wziął wolne, mimo iż nie powinien. W pracy mu się pali i wali, ale chce mi pomóc dotrzeć na miejsce i rozlokować nas obie, potem wsiada w auto i wraca.
Trzy torby czekają na dołożenie do nich różnych drobiazgów i możemy znowu ruszać w drogę.

niedziela, 15 września 2013

Wszystko co dobre, szybko się kończy

Jeszcze niedawno był w sferze planów, a już za nami - uroczy i ciepły (mimo chłodnej aury) weekend w doborowym towarzystwie dojrzałych młodych matek, ich dzielnych ojców i słodkich najmłodszych pociech. Spotkanie było bardziej kameralne niż początkowo zakładaliśmy, ale pełne pogody ducha i dobrej atmosfery, którą pomogli współtworzyć przemili gospodarze pensjonatu. Udało im się stworzyć wyjątkowe miejsce, w którym czuliśmy się jak w gościnie u przyjaciół i do którego chce się wracać jak bumerang :)
Ponieważ nie da się by było tylko dobrze, Anula dzień wcześniej zaziębiła się na koniach i zipała biedula zapchanym noskiem. Dziś jest już lepiej, choć nadal się martwię - wyjazd na turnus za dwa dni... Mimo niedyspozycji,  Maluszka bawiła się z dziewczynkami, tupała ile sił, zajadała z apetytem, rozsiewała uśmiechy i stawiała czołaTygrysowi :) Nie poszła jedynie na spacer. 
Cudnie było choć na chwilę oderwać się od rzeczywistości i pobyć z wyjątkowymi ludźmi. Agnieszko i Maćku, Agnieszko i Pawle - dziękujemy za ten wspólny czas i mamy nadzieję, że ciąg dalszy nastąpi! :))

wtorek, 10 września 2013

Czy pisałam, że żyję zbyt szybko..?

Chyba pisałam :) A jeśli w tej chwili nie uda mi się nic napisać, to już nie wiem kiedy...

Na początek najważniejsze - Ania w weekend ustawiła się do czworakowania! :))) Wypchnęła pupkę do góry i klęknęła na kolankach :) Rączki nadal są zbyt słabe by mogła podeprzeć się na dłoniach (leżała na przedramionach) i oczywiście na razie nie było mowy o jakimkolwiek przemieszczaniu się w tej pozycji, ale i tak przełom jest ogromny. Mięśnie są na tyle mocne, że Mała daje radę podciągnąć nóżki pod brzuch i klęknąć na nich. Dowiedziałam się o tym z mmsa od Męża. Odebrałam na środku autostrady i od razu miałam ochotę płakać ze szczęścia, ale warunki nie pozwalały i skończyło się na kilku spływających łezkach. Takie chwile uszczęśliwiają i sprawiają, że zapominam o tygodniach zaciskania zębów i gnania z miejsca na miejsce, o załamaniach i zwątpieniach, o smutku i żalu do losu. Chce się żyć i dalej walczyć, bo warto!

Na szkoleniu kolejny raz przekonałam się, że nie mamy najgorzej. Nie mamy też najlepiej, to jasne, ale były osoby, które chętnie zamieniłyby sie z nami. Poznałam wielu rodziców, z kilkoma matkami kontakt zapewne się utrzyma, a szczególnie z jedną, która ma synka o podobnych problemach i w podobnym stanie co Ania. Jest troche starszy i więcej umie, ale wiele łączy nasze dzieci. Rehabilitują go w Truskawcu na Ukrainie i mama bardzo mi poleca to miejsce. Możliwe, że spróbujemy. Na razie mamy wrześniową Zabajkę, a później kilkakrotnie Wrocław i zobaczymy co dalej. Tamta mama słyszała gdzieś o metodzie Deveny i też chce spróbować, więc nie wykluczone, że w październiku się tam spotkamy.

Szkolenie było rewelacyjne. Jednak co profesjonaliści, to profesjonaliści. Fundacja jest renomowana, a ich doświadczenie czuje się na każdym kroku. Miałam możliwość dokładnie poznać zasady terapii neurofeedback, łącznie z ćwiczeniami na własnej skórze. Dowiedzieliśmy się trochę o prawnych aspektach niepełnosprawności i mieliśmy zajęcia wstępne z psycholog dziecięcą - ciąg dalszy za trzy tygodnie. Już się nie mogę doczekać :)

Zakwaterowano nas w niezłym hotelu, a mnie udało się wieczorem wyrwać do kina na "Blue Jasmine" i podpisuję się pod wszystkimi pochwałami dla tego filmu. Jest, że tak powiem, naszpikowany błyskami geniuszu. Rewelacyjny, wybitny, przejmujący. Polecam gorąco!

W drodze powrotnej ze stolicy, pojechałam do przemiłych rodziców, którzy oddali nam pionizator swojego syna. Jemu nie bardzo się przydawał i chętnie przekazali go Ani, z życzeniami zdrówka i pomyślności. Po raz kolejny przekonuję się, że są wokół bezinteresowni, wspaniali ludzie, gotowi pomagać innym.
Pionizator sprawdza się idealnie - Ania stała w nim wczoraj i dzisiaj i jest dobrze, naprawdę bardzo dobrze. Pani doktor miała raję, że go zaleciła. 
Po zabraniu rzeczy przez Starszaczkę, przekształcamy jej dawny pokój w salę rehabilitacji. W pozostałych pokojach sprzęt nam się już nie mieści, a musimy jeszcze dokupić wałek do ćwiczeń i dużą piłkę. I być może na tym nie koniec.

Na deser, dla podkręcenia tempa, dostałam wczoraj pod wieczór telefon, że zwolniło się miejsce u warszawskiego ortopedy, do którego kazała nam jechać nasza pani doktor. Wstępny termin mieliśmy na listopad. Podczas szkolenia zasięgałam o nim języka u jednej z matek i też polecała. Wczorajsza informacja - zwolnił się termin na... dziś! Dostałam na decyzję kilka minut i po szybkiej konsultacji z Mężem postanowiliśmy skorzystać z tej nagłej szansy. W efekcie mamy dziś z Anulą ćwiczenia ruchowe, w ośrodku muszę Jej podać obiadek i zdążyć płynnie do logopedy, a od niego prosto do Łodzi po TatoMęża i wio! do stolicy. Wrócimy u progu nocy. 
I tym sposobem w tydzień po wizycie u pani doktor uda nam się spełnić wszystkie jej zalecenia. Szaleństwo...

piątek, 6 września 2013

Jutro rozłąka...

Czeka mnie pierwszy wyjazd bez Ani. Na szczęście tylko od soboty rano do niedzieli wieczór, ale jednak... Zaczynam szkolenie w naszej Fundacji, będę się uczyć jak być dobrym rodzicem niepełnosprawnego dziecka i jak mu najlepiej pomagać. Bardzo się cieszę, że się zakwalifikowałam, z drugiej zaś strony oznacza to samotny wyjazd, z którym jakoś będę musiała sobie poradzić. Jako młodsza mama mniej przeżywałam takie chwile - kończyłam studia, szkoliłam się, dużo pracowałam i było dla mnie rzeczą naturalną, że wiąże się to z rozłąką z dziećmi. Najtrudniej było gdy chłopcy mieli kilka miesięcy i nagle (po 4 latach oczekiwań) przyszło skierowanie do sanatorium dla mnie i starszej Córki. Ponieważ bardzo chorowała na oskrzela, a sytuacja finansowa nie pozwalała nam zapewnić jej wielotygodniowego pobytu w odpowiednim klimacie, zdecydowaliśmy z ówczesnym mężem, że pojadę, ale serce mi się krajało w plasterki za Maluchami. 
Teraz będę dużo krócej :) Mam nadzieję, że Anula nie odczuje za bardzo mojego braku i obie damy radę tej próbie. Nie ukrywam, że mam wielką ochotę wybrać się po zajęciach do kina i oderwać choć na chwilę od rzeczywistości. Czuję też ogromną potrzebę wyjazdu na 2-3 dni w jakąś głuszę, gdzie nie będę musiała myśleć o rehabilitacjach, gonitwach na kolejne zabiegi, szybkich zakupach i ugotowaniu z nich czegokolwiek dla rodziny oraz o spinaniu życia domowego z nieustającym leczeniem Ani. Chyba rozładowuje mi się akumulator i muszę coś zrobić żeby nie wysiadł całkowicie.
Niełatwe to wszystko... 

środa, 4 września 2013

A po górce przychodzi dół...

Parafrazując słowa dawnego przeboju Budki Suflera...

Chyba zbyt intensywnie ostatnio żyłam i przyszło przesilenie. Mocno dołożyła się do niego dr rehabilitacji, która stwierdziła, że "przy takim ustawieniu miednicy" Anię czeka balkonik, ale na niego ma z kolei za słabe ręce... Mocno namawiała nas na doktora - ortopedę z Zagórza i trzeba będzie się do niego wybrać. Do tego powiedziała, że Ania niedługo wkroczy w bunt dwulatków i może nie chcieć ćwiczyć. I mimo, że pani doktor jest dla nas wyjątkowo miła, wytrąciła mnie tymi wizjami z równowagi. A wydawało mi się naiwnie, że jestem już uodporniona na wszystko.
Jakby tego było mało, dziś nasza rehabilitantka stwierdziła żeby nie "tupać" z Małą, bo utwalają się jej nieprawidłowe wzorce ruchu. Ja nie jestem w stanie Jej tego zabrać! Ania prawie płacze i rozdzierająco błaga o tupanie! Chce chodzić, jest najszczęśliwsza kiedy może stać na nóżkach i ja tego dziecku nie zabiorę. Nie i koniec! I w nosie mam wzorce. Nie odbiorę Ani tej radości, pękłoby mi serce, Jej zresztą też. Nie będę trzymać dziecka tylko w poziomie i siadzie, podpartym przeze mnie, Ona musi stać i chodzić jeśli chce. Udoskonali ten chód, ale trzeba na to pozwolić. Tak czuję jako matka i tak zrobię. 
Ale co znów przepłakałam to moje...

Za to u Starszaczki lepiej - Wnuczątko na 100% jest Wnuczusią, zdrową i dorodną, a jej mama czuje się dobrze i wszystko idzie ku lepszemu :)