Jejku, już czwartek!

Czas leci jak zwariowany, wypełniony po brzegi zabiegami. Codziennie mamy 10 rodzajów stałych zajęć plus 2-4 dodatkowe, zamiennie co drugi dzień. Łącznie w niektóre dni wychodzi 6 godzin zabiegów. Zaczynamy codziennie o 8.00 i tak z przerwami do 19.20 Do tego śniadanie, drugie śniadanie, obiad, podwieczorek i kolacja, a trzeba jeszcze znaleźć czas na sen. Właśnie udało mi się przyjść z Małą do pokoju na drzemkę, za 20 minut musimy iść na stołówkę i zjeść kaszkę, a o 11.00 masaż i potem kolejne zajęcia dwie godziny ciurkiem. O 13.00 przerwa na zupkę i mały oddech, bo o 14.00 konie, które Anula uwielbia :) Rewelacyjnie się odnalazła w hipoterapii i widać, że jej ta forma pomaga, z czego się bardzo cieszę. To oznacza, że muszę znaleźć hipoterapię w swojej okolicy i nie ma zmiłuj.

Troszkę oddechu łapiemy między 15.30 a 17.30, ale poza tym biegamy od sali do sali, jak zresztą wszyscy pozostali rodzice. Program jest bardzo sensownie ułożony, terapeuci ze sobą współpracują, a całość zabiegów jest pomyślana tak, by każdy ich rodzaj pomagał w rozwijaniu tych funkcji, które zespół terapeutyczny założył dla danego dziecka. U Ani jest to praca nad naprzemiennością ruchu, rozluźnianie spastyki i likwidowanie przykurczy, wywoływanie prawidłowego i naturalnego ruchu rąk i tułowia, niwelowanie asymetrii, kontrola odruchów ciała w przestrzeni, próby pionizacji. Cały program terapii jest temu podporządkowany i gdzie nie pójdziemy, tego dotyczy praca. Pełen profesjonalizm. Jestem bardzo, bardzo zadowolona i wpisałam Anię na kolejny turnus, bo już widzę, że będą efekty takiego podejścia do terapii. Żeby Ania siedziała i miała szansę chodzić - musimy tu wrócić.

Jedynym problemem i cieniem, kładącym się na pobycie w Zabajce jest zachowanie części matek, które nie potrafią zrozumieć, że w pokojach tuż obok są malutkie dzieci, które potrzebują spokoju i odpoczynku po ciężkim dniu. Drugi wieczór z kolei te mamy robią spędy na holu piętro niżej, z radosnymi pokrzykiwaniami i rozmowami na pełen regulator. Przedwczoraj poszłam im zwrócić uwagę ok.22-giej, przez chwilę było ciszej, ale skończyło się rozmową o 23-ciej, która wreszcie przyniosła efekt. Niestety wczoraj o wpół do dziesiątej znów było jak na targu w Grecji i musiałam zejść się odezwać. Usłyszałam, że nie ma jeszcze 22-giej! To smutne, że jedna matka chorego dziecka nie rozumie, że inne chore dziecko, w dodatku malutkie,  wzrdaga się przez sen przy takich "atrakcjach", bo tamta matka ma potrzebę sobie pogadać do późnej nocy. Tym bardziej mnie to złości, że na parterze jest bar z klubowymi kanapami, specjalnie wyznaczony do takiej integracji, oddzielony od pokoi mieszkalnych i przeznaczony do dyspozycji okrągłą dobę. Nikt nikomu nie broni gadać tam nawet do rana. 

Najchętniej przeniosłabym się do nowej części ośrodka, ale wszystkie pokoje są niestety zajęte. W rezerwacji na jesień poprosiłam o zakwaterowanie na drugim piętrze nowej części i tak się wywiązała rozmowa co mi nie odpowiada w starej, właczyła się jakaś pani z biura i stwierdziła, że porozmawia z tamtymi matkami. No cóż... Już mi chyba wszystko jedno, niech myślą, że na nie doniosłam. Atmosfera i tak jest napięta, patrzą na mnie bykiem. Za to dwie inne mamy z naszego piętra powiedziały mi, że też gryzą palce i się wkurzają, ale nie chciały się odzywać, postanowiły jakoś wytrzymać. Ja nie mam takich oporów. Nie mam zamiaru przez półtora tygodnia się denerwować, nie po to tu przyjechałam. Mam nadzieję, że uda się opanować sytuację i reszta pobytu upłynie względnie spokojnie, za to bardzo pracowicie.

Pierwszy dzień w Zabajce

Dotarliśmy! Pierwsze rozeznanie zrobione i ogólnie raczej pozytywnie. Anula przebadana, usłyszeliśmy trochę miłych rzeczy. Dziewczyna z potencjałem! :) Naprawdę mamy szczęście, wśród współturnusowiczów jest sporo osób z dziećmi w stanie cięższym lub dużo cięższym niż Ania. Są też lżejszejsze stany, ale naprawdę nie powinniśmy narzekać. Jesteśmy szczęściarzami.

Mąż pojechał po badaniach, nadal jest w drodze. Trochę się martwię, bo kiepsko się czuł - w niedzielę rano coś mu siadło na żołądku, a apogeum było w nocy. Bałam się, że skończymy na pogotowiu. Na szczęście dotrwał do rana, pojechałam do apteki w miasteczku i zalekowałam Go po swojemu, ale kilka godzin musiało minąć zanim pomogło. Mam nadzieję, że dojedzie bez przeszkód i odetchnę gdy zadzwoni z domu.

Przez minione kilka dni sporo się działo i wkrótce o tym kilka słów. Teraz zmęczenie bierze górę, niestety... 

Jutro w drogę

I znów czas wyciągać walizki. Wyliczyłam, że od roku gna nas w różne strony średnio co 5-6 tygodni, nie licząc Łodzi i wyjazdu do dziadków. Maj, czerwiec i lipiec jeszcze podwyższą średnią. Chyba niedługo będę się pakować bez kartki :)

Na razie jednak wszystko rozpisane, bo pamięć ludzka jest zawodna, jak wiadomo. Rano będę układać i wrzucać. Mąż musi podjechać do pracy, nie udało się inaczej, więc będę miała czas się pozbierać i torby nie muszą zawalać mieszkania od wieczora.

Mam stres przedwyjazdowy. Dość duży i nie bardzo wiedzieć czemu. Może dlatego, że jadę w nieznane? Hmmm... Ale tak już przecież było i nie miałam takiego ciśnienia. Nie wiem... Chyba wiele oczekuję od tego turnusu i boję się czy oczekiwania się spełnią. A może mam chwilową zniżkę, bo tydzień był intensywny, jak i dwa czy trzy poprzednie (a w sumie kilkanaście...) i jestem po prostu zmęczona..? Bardzo możliwe, bardzo. Cieszę się na spotkanie z Agnieszką przed turnusem i na wszystkie miłe chwile i zwiedzania. Brakuje mi czasu tylko z Mężem. Brakuje mi beztroski i radości, takiej bez cienia za plecami. Wiem, że nieprędko ją poczuję, ale już jest o wiele lepiej i to duży plus. Zaczęłam widzieć szklankę do połowy pełną i jest mi lżej.

Anula usiłuje przez chwilę utrzymać się w siadzie. Taki dzielny Brzdąc!

Jestem szczęściarą

Mam trójkę zdrowych, prawie samodzielnych dzieci. Mam dach nad głową. Po wielu latach błędów i wypaczeń znalazłam miłość życia i jestem żoną mężczyzny, którego kocham "za" i "mimo wszystko". Mogę z nim obejrzeć ulubiony film, przy kieliszku wina i odrobinie dobrego sera. Albo krabowych paluszków. Takie małe radości :)

Z tym ukochanym mężczyzną mam przecudowną Córeczkę. Wyśnioną, wymarzoną, wymodloną i upragnioną. Mam z nim naszą piękną Córkę, która ma moje oczy i Jego usta, moje dłonie i Jego stopy, mój zalotny uśmiech i Jego nieśmiałość. Mamy owoc naszej miłości, najpiękniejszy promyk szczęścia i radości. Mogę codziennie patrzeć na uśmiech naszej Córeczki, mogę czuć Jej małe łapki oplatające moją szyję, mogę całować słodki brzuszek i mogę roztapiać serce gdy widzę, kiedy baraszkują we dwoje z Tatusiem. Czekaliśmy na Nią długie lata, były chwile zwątpienia. Później też było niepewnie i dramatycznie. I jest! Jest z nami i to nie ma ceny. Jej istnienia, uśmiechu, cudu narodzin tego dziecka nie da się porównać z niczym. Jest bezgranicznym szczęściem i miłością, spełnieniem najskrytszych marzeń.

Doceniam wszystkie dary, które los zesłał mi w moim życiu, a jest ich jeszcze więcej. Także trudne doświadczenia, bo bez nich nie byłabym tym kim jestem. Mimo wszystkich przeciwności, mimo walki o zdrowie Ani, mimo licznych ciężkich chwil - jestem szczęściarą! 

Jupi!!!

Uff... Znowu tydzień zleciał jak z bicza strzelił, jakieś wariactwo się z czasem porobiło. Piszę karteczki ze sprawami do załatwienia i skreślam najwyżej połowę, reszta przechodzi "na następny raz", z którego znów nie udaje mi się wszystkiego zrealizować i czarno na białym widać, że powinnam się rozdwoić.

Robiłam rekonesans w kierunku pomocy z wolontariatu i okazuje się, że chyba wolontariat w moim mieście padł na polu chwały... Szukam dalej, może coś się odblokuje.

Andziula na rehabilitacjach lepsza, zaczyna kombinować jak samodzielnie trzymać tułów w pionie :) Na spacerach też to ćwiczy w wózku, a w domu w krzesełku do karmienia. Boi się nowego rehabilitanta ze Stowarzyszenia, jeszcze się nie oswoiła, że takie wielkie z niego chłopisko. Muszę być obok non stop, inaczej ryk i panika. W Stowarzyszeniu poznaję nowe mamy, co mnie bardzo cieszy. Ostatnio pogadałam z mamą dwuletniego  chłopczyka, który urodził się w 24 tyg. ciąży. Przeszli wiele, ale niedotlenienie mieli mniejsze i mały próbuje już chodzić, natomiast ma niedosłuch. Planujemy z tą mamą kawkę i pogaduchy.

W trybie pilnym wyskoczył nam neurolog. Powinniśmy pokazać Małą w maju, więc w związku z planowanym turnusem zadzwoniłam by umówić się na przyszły tydzień. Okazało się, że pani doktor idzie na urlop, wraca gdy my wyjeżdżamy i jedyny temin to dzień, w którym dzwoniłam. Prosto z rehabilitacji pognałyśmy zatem do Łodzi, po drodze zahaczając o ortopedę, ponieważ potrzebowałam opisu usg bioder do turnusu. Miałam wielkie szczęście - w drzwiach poradni trafiłam na doktora, który przyjął nas na wizytę, żeby sprawdzić czy coś się zmieniło przez miniony miesiąc z okładem. I zmieniło się! Przykurcze zdecydowanie mniejsze (też to zauważyłam), a panewka biodrowa w lepszym położeniu. Nadal z cechami podwichnięcia, ale nie w każdej pozycji :) Możliwości ruchowe stawu też lepsze. Bardzo się cieszę, że wdrożony plan działania pomógł i są efekty. Dostałyśmy zielone światło do hipoterapii w pozycji siedzącej.

U pani neurolog spotkało nas wiele radości. Stwierdziła duże postępy, a po badaniu orzekła, że według niej Ania będzie chodzić!!! Boże... Niech te słowa się przemienią w fakty... Zastrzegła od razu, że w medycynie nigdy nie można nic powiedzieć na sto procent, ale wszystko wskazuje na to, że damy radę :) Może to zająć kolejne dwa lub trzy lata, wymagać ortez, pionizatora i balkonika, ale powinno się udać. Jestem bardzo szczęśliwa :) Po raz pierwszy któryś ze specjalistów wypowiedział się tak konkretnie, do tej pory otaczało nas zachowawcze milczenie. 

Jesteśmy na dobrej drodze, której musimy się trzymać. 

Po przeanalizowaniu sytuacji zadzwoniłam do Warszawy i zapisałam Anię na kolejny turnus metodą Masgutowej. Termin: 15-19 lipiec. Zaczyna nam brakować pieniędzy. Muszę zacząć prosić dobrych ludzi o wsparcie, nie mamy wyjścia. Rozliczenie 1% z podatku nastąpi dopiero w listopadzie i pewnie w jakimś zakresie zrefunduje nam poniesione wydatki (które i tak pójdą na bieżącą rehabilitację), ale do tego czasu trzeba wyłożyć pieniądze na turnusy. Dochodzimy do ściany. 

Wreszcie wybraliśmy z Mężem drzwi wejściowe. Stare zmasakrowały koty i pies. Za miesiąc powinniśmy mieć nowe i oby Kama nie zabrała się za nie zbyt szybko.

Byłam u fryzjera, w efekcie mam na głowie całkowite przemeblowanie i nie wiem czy jestem zadowolona. Na pewno jest wygodniej, zawsze to jakiś plus.

Majówka 2013

Nie tak miała wyglądać, oj nie! W planach sprzed kilkunastu tygodni miałam zbierać bursztyny i dotleniać Anulę nadmorskim powietrzem. Nic z tego nie wyszło.

Po pierwsze - tykała nam różyczka i choć bomba nie wybuchła, ciężko było snuć jakiekolwiek plany.

Po drugie - Mąż ma w pracy sto światów, wszystko się wali i pali. Do ostatnich dni nie było wiadomo czy nie będzie musiał być na miejscu.

Po trzecie, a może nawet po pierwsze - krucho z kasą. Krucho też z odpornością na choroby i nastrojem, a leczenie jednego i drugiego również kosztuje, jednak nie ma co ukrywać, że rehabilitacja Ani pochłania ogromne kwoty. Musimy rozsądnie planować wydatki, w tym odpoczynek. Nie chcę nawet myśleć jak damy radę gdy przejdę na bezpłatny wychowawczy... Niedługo nie będzie nas stać już na nic. 

Szwagrostwo zapraszali na grilla, myśleliśmy o jednodniowym wyjeździe do Uniejowa i spacerowych wypadach po najbliższej okolicy. Co wyszło? Szpital do czwartku, kaszląca Anula i deszcz, deszcz, deszcz...

Nie jest jednak tak źle, zaraz będą plusy. Tak, tak! I wcale ich niemało. 

W szpitalu było kilka młodych matek, w tym dwie szczególnie kontaktowe i chętne do integracji. Trochę gadałyśmy co tam u Ani i u nich, aż za którymś spotkaniem na korytarzu jedna z nich spytała czy to moje pierwsze dziecko. No bardzo mi było miło, bardzo :)) Obie byłyśmy zaskoczone, ja pytaniem, ona odpowiedzią, a reakcja na wieść, że to moje czwarte i ile mają starsze - bezcenna! Po czym ta dziewczyna z własnej inicjatywy przeszła za mną na "ty" i można powiedzieć, że poczułam się podwójnie młodą matką, hihihi. Później druga z dziewczyn przyglądała mi się wielkimi oczami zza szyby swojego boksu, chyba ją koleżanka uświadomiła co do mnie... Nie powiem - podniosły mi humor i poprawiły nastrój lepiej niż kilo antydepresantów.

W boksie obok była mama z kilkuletnim niepełnosprawnym chłopcem. Wymieniłyśmy się doświadczeniami i będziemy w kontakcie.

Rozmowy na szpitalnych korytarzach dużo wnoszą. Okazało się, że jedna z mam jest z Wrocławia. Przyjechała do rodziny męża, zostali trochę dłużej i jedno z dzieci złapało infekcję, która skończyła się w szpitalu. Ta mama powiedziała mi o osteopacie, podobno znanym w całej Polsce. Pomógł jej córeczce przy asymertii - po jednym zabiegu wszystko ustąpiło i dziecko jest proste do dziś. Z reguły nie wierzę w takie czary, ale mama wydała mi się wyjątkowo wiarygodna i poczytałam trochę o tym cudotwórcy. Hmm... Niewykluczone, że coś w tym jest i chyba to z Mężem sprawdzimy...

Wracając ze szpitala wypożyczyliśmy inhalator, ale już mamy upatrzony swój do kupienia. 

Pranie, sprzątanie, prasowanie, a do tego ulewa za oknem nie nastrajały zbyt dobrze, ale camembert i surimi kupione przez Nieocenionego - już tak!

Dziś przyszła starsza córa i było super. Pogadałyśmy, pograliśmy w trójkę w karciane Monopoly (chłopaki u taty), siostry się integrowały i obie były w siódmym niebie. Starszaczka potwierdziła, że Ania ma luźniejsze rączki. Udało się też wstawić stół do pokoju starszej siostry, możemy wznowić ćwiczenia.

A wieczorem obejrzeliśmy z Mężem od dawna odkładany film i to był strzał w dziesiatkę. Obejrzę go jeszcze nie raz, rewelacja. "Nietykalni". Gorąco polecam.

Dziś wyszłyśmy ze szpitala

Niestety, nie polepszyło się. W poniedziałek Mała dostała duszności i zostawili nas na oddziale. Wcześniak, respirowany, potem na wspomaganiu oddechu, płuca sztucznie uruchomione strydami, alergia u Męża, astma w dzieciństwie u mnie i starszej córki - można było się domyślać, że będa kłopoty. Miałam nadzieję, że jednak nam się uda i infekcje nie będą zbyt częste, ale się nie udaje :( 

Dzień był dość intensywny, w najbliższym czasie napiszę więcej.