Piątek pełen łez...

Anula znowu zasmarkana, buuu... Mnie też troszkę dopada, ale bronię się jak mogę, głównie mlekiem z masłem i miodem. Robota w domu czeka i nie ma czasu na chorowanie.

Odwiedziła nas wczoraj koleżanka, zbierałyśmy się do tego spotkania od tygodni i ciągle coś, ale wczoraj udało się je doprowadzić do skutku. Przeżyłam ogromne wzruszenie i zaskoczenie - Ania rozświergotana i cała w uśmiechach, a koleżanka w pewnym momencie przybiegła do mnie do kuchni i rozpłakała mi się w ramionach... Tak bardzo jej szkoda mojej córki i tego, że nie jest zdrowa jak inne dzieci! Że taka słodka, kochana, rezolutna, a nie może nawet swobodnie usiąść... Że serce jej pęka kiedy na to patrzy... Kochana dziewczyna. Są jeszcze na tym świecie wrażliwi ludzie, których porusza cudza krzywda. Bardzo ciepło i fajnie porozmawiałyśmy i może będziemy się częściej spotykać, skoro strach przed reakcją na to, co się przydarzyło Ani został choć trochę oswojony...

Uświadomiłam sobie przy tym, jak bardzo zamknęłam w sobie emocje by móc na codzień funkcjonować. Przepłakałam wiele dni i nocy, cały czas zdarza mi się tłumić łzy pod powiekami, ale muszę żyć i działać na rzecz zdrowia Maluszki, więc musiałam stworzyć mechanizmy obronne, które pozwolą mi trwać bez totalnego rozsypania. Pozamrażałam się i czuję to, niestety, ponieważ jest to broń obosieczna, przyprósza wszystkie uczucia, także te miłe. Na razie jednak wyjścia nie ma, troszkę skorupki jest potrzebne by przeżyć.

Wieczór także tonął we łzach, ponieważ jedna ze stacji emitowała "Listy do M.", a ja postanowiłam ten film obejrzeć. Oglądałam go w kinie dwa lata temu, kilka dni przed urodzeniem się Ani. Pan profesor kazał mi wychodzić z domu (wcale nie jestem teraz pewna czy dobrze zalecał), zrobić świąteczne zakupy, iść do kina, więc poszliśmy. Już wtedy przeżyłam kilka scen (pokoik zmarłego dziecka i szczęśliwe narodziny bobasa, którego mama do ostatnich chwil mogła swobodnie chodzić tam, gdzie chciała), choć chwilami udawało mi się odprężyć i zapomnieć o lęku. Cały czas wierzyłam, że w Wigilię nadal będę w ciąży... Stało się jednak inaczej... Wczoraj, patrząc ponownie na film, otworzyło mi sie wiele wspomnień i kolejny raz poczułam, jak wielkie mamy szczęście - w pokoju obok nie ma przerażajacego mauzoleum, tylko śpi w nim zakatarzona Anula, która wniosła w nasze życie tak wiele (choć trudnego, ale jednak!) szczęścia :)

A swoją drogą co to za durne pomysły, żeby film o Wigilii puszczać w andrzejki??? Powariowali w tej telewizji doszczętnie! Od tygodnia z ekranu wieje śniegiem, śpiewają renifery i biegają święci Mikołaje, jakiś obłęd! Przesada, gruba przesada. Amerykanizacja naszego społeczeństwa zaczyna bić rekordy absurdu i jestem temu zdecydowanie przeciwna. Ze skrzynki wyjęłam wczoraj ulotkę informującą o Black Friday, no to już szczyt! Gdzie my w końcu żyjemy, w Polsce czy w USA...??? Jeśli już koniecznie chcą przeszczepiać te wyprzedaże, to może pod naszymi nazwami? Tylko, że Czarny Piątek już by nie brzmiał tak "ciekawie" i "światowo" i bardziej by się kojarzył z czarną ospą albo krachem na giełdzie niż z czymkolwiek zachęcającym i pozytywnym. Czasami aż szlag mnie trafia i z całego serca zazdroszczę mądrym Węgrom, którzy dbają o swój język do tego stopnia, że specjalna komisja pilnuje niezachwaszczania go obcymi nazwami, a językoznawcy tworzą nowe słowa, które są rdzennie węgierskie. Można? Można! Tylko trzeba się przestać czuć jak uboga ciotka z prowincji, która powinna Wielkiemu Bratu na każdym kroku pięty całować!

Szukamy nowego domu dla Kamy :(

Musimy oddać psicę :((( Niestety, wspólna egzystencja Kamy i Anuli stała się dla obu męczarnią. Ania nie może wypełzać do przedpokoju i swobodnie zwiedzac domu, co jest dodatkowym ograniczeniem dla i tak już pokrzywdzonego dziecka, z kolei psica nie powinna wchodzić do pokoju gdy Ania jest na podłodze i muszę ją więzić "na miejscu" czyli jej legowisku. Kilka razy o mały włos pies zadrapałby Ani buzię. Kama jest radosna i chce się bawić z dzieckiem, ale przy jej długich łapach i pazurach może się to skończyć obrażeniami głowy u Małej, która porusza się wyłącznie w pozycji tuż przy ziemi. Zdrowe dziecko odsunie się, odskoczy, okręci wokół psa i nic się nie stanie, Ania nie ma takich możliwości...Upilnowanie ich obu zaczęło mnie przerastać, a poza tym to nie jest życie dla żadnej z nich. Po długich wahaniach i rozmowach, zapadła ciężka decyzja o poszukiwaniu dla psicy domu, w którym jej radosna energia nikomu nie zaszkodzi. Jest mi smutno, ale mam nadzieję, że znajdziemy dla Kamy miejsce, w którym będzie jej lepiej, będzie miała więcej swobody i nie mniej uczucia ze strony właścicieli.

Mam plakat!!

Za nami dobry dzień - powstał nowy anioł, na obiedzie była Starszaczka z mężem, upiekłam jej ulubione ciasto, a teraz udało mi się wreszcie to, do czego zabierałam się od jakiegoś czasu i nie dawałam rady. Wreszcie! Wreszcie znalazłam zdjęcia, które udało mi się skopiować do komputera, a potem wstawić do tekstu i zmontować z całości plakat-ulotkę promujące zbiórkę nakrętek z przeznaczeniem na leczenie Anuli!  Noc mi sprzyja :) I mimo, że plakat nie jest żadnym arcydziełem, to jestem z siebie dumna :))) Jutro zrobię próbny wydruk i jeśli wszystko dobrze pójdzie, do końca tygodnia powinnam mieć zaplecze by ruszyć do placówek i instytucji z prośbą o pomoc. Nie wiem jeszcze jak to zrobię, skoro całe dnie jestem z Anią, a gdy są inni domownicy - instytucje zazwyczaj zamykają podwoje, ale coś wymyślę. Z większymi problemami dawałam w życiu radę, więc i tym razem powinno się udać. Najważniejsze, by marazm i ciężki nastrój omijały mnie z daleka, resztę jakoś pokonam!

Mąż mnie zadziwia!

Nieustająco. Wczoraj wypatrzył gdzieś przepis na świąteczny piernik, a dziś kupił wszystkie produkty, zamknął się w kuchni i wyprodukował michę pachnącego ciasta, które ma przez miesiąc dojrzewać zanim zmieni się w bożonarodzeniowy rarytas :) Podziwiam, że mu się chciało! Codziennie wstaje rychło rano, jedzie kilkadziesiąt kilometrów do pracy, w której spędza minimum dziewięć godzin, a bywa, że więcej, potem powrót, pomoc przy Ani i praktycznie pada z nóg o dziewiątej. Martwię się o Niego, nie ma kiedy odpocząć :( A tu jeszcze taki zryw i na jednym na pewno nie koniec, bo co roku robi połowę potraw na Wigilię i pomaga mi we wszystkim.

Jutro mamy rocznicę poznania się i wtedy też mnie zaskoczył - mieliśmy się spotkać za kilka dni, ale ponieważ wracał z wyjazdu służbowego i był niedaleko, zadzwonił i spytał czy moglibyśmy zobaczyć się już, za godzinę! Przejeżdża tuż obok i nie może się doczekać :) Ja z kolei wariacko się zgodziłam i tym sposobem odbyłam nocny spacer (było po 22-giej) z mężczyzną, którego tak naprawdę w ogóle nie znałam, a wiedziałam o nim tyle, ile sam mi powiedział. Koleżanka kazała mi dzwonić po pół godzinie, inaczej alarmuje policję. Nieznajomy głowy mi nie urwał, choć ją jednak straciłam, bo ten z wierzchu zamknięty w sobie, a w duszy szalony facet okazał się być mężczyzną mojego życia, a nasz wspólny spacer trwa do dziś :)

Profil Anuli

Wróciliśmy w niedzielne popołudnie, prosto w wir codzienności. Tyle spraw trzeba pozałatwiać, a doba nie chce się rozciągnąć. Nadal mam zaległości na wielu polach, ale postaram się z nich wykaraskać do końca roku.

Ostatnie dwa dni były bardzo fajne - koleżanka wstawiła przepis na pyszną tartę ze szpinakiem, którą zrobiłam, a reakcja Męża przeszła moje oczekiwania :))) Dziś natomiast zabrałam Starszaczkę na zakupy dla Jej dzidziusia i spędziłyśmy kilka miłych wspólnych chwil w galerii handlowej, z Andzią do spółki. Poza tym dzień był intensywny rehabilitacyjnie i od noszenia Maluszki dziabie mnie kręgosłup, ale liczę, że wytrwam bez kontuzji. Niedługo moje rahabilitacja, tylko jak ją ogarnąć logistycznie..?

Jakiś czas temu postanowiłam założyć Ani stronę na fb i wczoraj dopięłam realizację :)

Wszystkich zainteresowanych zapraszam do polubienia Maluszki, im nas więcej tym dla niej lepiej!

https://www.facebook.com/pages/Stawiamy-Ani%C4%99-na-n%C3%B3%C5%BCki/174649049404300

Ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy!

Udało się - dojechałyśmy i pracujemy, oczywiście Ania najciężej. Nie obyło się jednak bez przygód - kilkadziesiąt kilometrów przed Wrocławiem dostałam telefon z informacją, że środowe zajęcia nie odbędą się, ponieważ samolot Rosy nie wylądował we Wrocławiu tylko w Katowicach. Przez półtora roku nic się nie działo, Rosa latała co miesiąc bez przeszkód, a teraz dwa razy pod rząd przygody... Rozmawiałam z nią później i okazało się, że problemy miał tym razem pilot. Inne samoloty siadały na lotnisku bez problemu, a jej kilka razy podchodził do lądowania, zniżał się i podrywał do góry. W końcu pilot zdecydował się lecieć do Pyrzowic, a pasażerowie dotarli do Wrocławia autobusem, oczywiście spóźnieni o wiele godzin. Miejmy nadzieję, że w przyszłym miesiącu podobnych "atrakcji" już nie będzie.

Ania z zajęć na zajęcia bardziej akceptuje proponowane pozycje i lepiej wytrzymuje działania terapeutki. Płacz też niestety bywa, bo część ćwiczeń jest dla Ani bardzo trudna i prawdopodobnie boi się, a czasami również bolą przykurczone ścięgna i mięśnie. Jest to jednak nieodłączny element tej terapii i nie da się osiągnąć z niej korzyści jeśli poprzeczka nie będzie stawiana ciut powyżej dotychczasowych możliwości. Maluszka nie traci jednak na długo swojej nieodłącznej promienności i mimo niedogodności bardzo lubi Rosę i pracę z nią. Cały dzisiejszy poranek domagała się: "Do Rosy!", "Do Rosy!" i zaczepia ją kiedy kończymy ćwiczenia i ubieramy się, a terapeutka przechodzi do aneksu kuchennego zrobić sobie herbaty lub coś zjeść pomiędzy zajęciami. Ania woła wtedy: "Pani Rosa!" i "very good" :))) Jak tak dalej pójdzie to będę miała trójjęzyczne dziecko. Rosa nauczyła się trochę polskich słów, jednak generalnie mówi po angielsku, a czasami śpiewa węgierskie wierszyki i Ania powtarza co tylko może. Na "turn" Rosy odpowiada "back" i obraca się do poprzedniej pozycji, na pytanie: "good?" mówi "very good", o "okey" nie wspominając.  Dziś dodała do tego "hinto - polinto" i kilka słów z wierszyka, których ja sama nie odważyłabym się powtórzyć. Przy ćwiczeniach musi asystować cały arsenał zabawek, w szczególności "babcia" i "druga babcia" (ponieważ co tylko możliwe musi być w dwóch wersjach: druga żabka, druga gwiazdka, drugi miś, a jeśli się znajdzie trzeci to tym lepiej), myszka i królik. Te cztery maskotki stoją i patrzą jak Ania dzielnie sobie radzi i dopiero przy ich eskorcie Mała chce ćwiczyć.

Nie bardzo mogę włączyć komputer, a jeśli już to na krótko, ponieważ od razu muszę włączyć piosenkę o czarnych jagódkach i nie ma możliwości wysłuchania jej raz, pięć to minimum konieczne. Po jagódkach idą pieski małe dwa i Pan Tik-Tak, a później co tylko się Ani przypomni i mamusia jest odstawiona. Pisać mogę gdy mój mały rodzinny terrorysta zaśnie, jeśli wtedy jeszcze mam siłę. Dziś mi się udało, z czego się bardzo cieszę!

Jutro wracamy do domu, a tutaj znów w połowie grudnia, nie mogę się doczekać, choć jeszcze nie skończyłyśmy tej serii. Od dawna nie czułam tak dobrej energii podczas anulkowych ćwiczeń i wierzę, że to dobrze wróży.

Przewaliło się. Oby...

Po ostatnich atrakcjach boję się powiedzieć, że wychodzimy na prostą, bo jeszcze zapeszę, ale chyba jest lepiej. Choróbsko przeleciało po wszystkich, padaliśmy po kolei, łącznie z biedną ciężarną Starszaczką, która niestety wylądowała w szpitalu pod kroplówkami. Wczoraj wyszła do domu, a u nas też poprawa, trzeba jeszcze uważać na dietę i będzie dobrze. Jutro w takim razie jedziemy do Wrocławia.

Przeanieliłam cały długi weekend. Wsparta lekami, dałam radę siedzieć nad lutownicą, chociaż troszkę się podtrułam oparami i bolała mnie głowa. Czujny Mąż co jakiś czas wpadał do mnie, kazał wychodzić i otwierał szeroko okno. Nie udało mi się dokończyć jednego anioła, pozostałe są zrobione i wymagają jedynie zabezpieczenia przed korozją. Mam nadzieję, że spodobają się przyszłym właścicielom i zasilą konto rehabilitacji Anuli.

Anula rozgadana, ciągle chce czytania i rysowania, nie ma już problemów z układaniem kółek w wieżę na patyku, trenujemy wrzucanie klocków z dopasowaniem do kształtu. Martwimy się z Mężem nóżkami Malutkiej, jakiś czas temu były mocniejsze, a teraz uginają się i nie chcą ani tupać, ani stać... Może to przejściowe pogorszenie przed poprawą, ale serce ściska lęk. Poprawiły się plecki i rączki, to z nóżkami gorzej. Echhh...

A tak optymistycznie brzmiała nazwa ostatniego posta...

Mamy jelitówkę. Ledwo zdążyłam zarezerwować nocleg we Wrocławiu - bezzwrotnie, ze ściągnięciem całej opłaty w dniu rezerwacji, bo tak było o 250 zł taniej. I po kilku godzinach Anula zaczęła wymiotować... Na początku wydawało się, że to może chwilowa niestrawność, bo ogólnie funkcjonowała całkiem dobrze, tylko z apetytem kiepsko. Czasami nasza psica rozwlecze gdzieś swoje chrupki i bywa, że Ania którąś dorwie, zazwyczaj udaje mi się to zauważyć, ale kto wie - może zjadła jakąś i Jej zaszkodziło? Wieczorem już nie było wątpliwości, pojawił się stan podgorączkowy, a wymioty przybrały na sile, na szczęście biegunka nie była zbyt mocna. Mąż z Synem pojechali na pogotowie, a ja zabrałam się za pakowanie torby do szpitala. Pani doktor jednak stwierdziła, że Ania nie jest odwodniona, ogólnie w niezłym stanie i szkoda Ją dawać na oddział, może uda nam się opanować sytuację w warunkach domowych. Skierowanie do szpitala dała, w razie gdyby... Muszę przyznać, że byłam pełna obaw, ale chyba nie będzie tak źle - wczoraj udało mi się podać Małej leki (nie wszystkie, za nic nie chce pić elektrolitów), piła dużo gorzkiej herbatki, zjadła jednego ziemniaka z marchewką, 1/6 suchej bułki i pół szklanki kisielu. I nie wymiotowała :) Natomiast żeby nie było za różowo, rozłożył się Syn, cierpiał cały wieczór i pół nocy i właśnie poszedł do lekarza. Męża też coś bierze, narzekał wieczorem, a dziś nad ranem pojechał w delegację do Czech obstawiony lekami, bo jednak dojechać musiał... Dobrze, że w perspektywie trzy dni wolnego, tylko zamiast odpocząć, to je przechoruje :((( 

Rozmawiałam ostatnio z koleżanką, od kilku tygodni usiłujemy się spotkać i ciągle coś, jak nie u mnie to u niej i okazuje się, że ma podobnie - od 2-3 lat jej się wali i pali. Stwierdziła, że wcześniej miała 7 lat tłustawych, to teraz przyszła pora na te chudsze i może to jest sedno sprawy i dobre podejście. Jeśli nastawię wytrzymywalnik na najbliższych pięć lat, to pewnie przetrwam, bo liczenie, że nasza kiepska seria rychło się skończy przy jednoczesnym spadaniu na głowę nowych problemów, jest trudne do zniesienia. I nie chodzi o pojedyncze sytuacje, bo wiadomo, że choroby się zdarzają, a inne problemy także chodzą po ludziach, tylko o kumulację, niestety nie wygranej w lotto... Chwilami za dużo tego wszystkiego i odpocząć nie ma kiedy. 

No nic, bierzemy się do roboty, bo cóż innego pozostało..?

Chce się żyć

W sobotę rano Warszawa. Będzie mi brakować tych wyjazdów. Dobrze jest się spotkać z fajnymi ludźmi, którzy w dodatku mają podobne problemy i rozumiemy się w pół słowa. Pogadać, wymienić doświadczenia, doradzić sobie wzajemnie. Odpocząć od codziennych obowiązków, posłuchać podpowiedzi specjalistów. Za miesiąc ostatnie spotkanie, ale mam nadzieję, że z niektórymi osobami kontakt przetrwa dłużej.

Tym razem mieliśmy ciekawy warsztat z panią psycholog, porady dietetyka i akty prawne dotyczące niepełnosprawnych w Polsce i Unii, bardzo przydatne tematy. Czekała też na nas niespodzianka - Fundacja opłaciła nam bilety na film "Chce się żyć", co ważne - nie w żadnym multikinie, tylko w Kinotece w Pałacu Kultury i Nauki. Inna atmosfera.

Bałam się tego filmu. Bałam się swoich reakcji, bałam się przekłamań tematu i komercjalizacji, niestrawnej ckliwości, niezrozumienia przez twórców tego, jak jest naprawdę. Bałam się niepotrzebnie.

To jest film, który powinien obejrzeć każdy, a pójdą na niego zapewne nieliczni. Po co oglądać kalectwo? Po co się nad tym zastanawiać? Lepiej o tym nie myśleć, to może mnie nie dotknie... Ludzie z reguły uciekają od problemu niepełnosprawności, wolą się z nim nie stykać bezpośrednio. Choć może nie mam racji. Sala Kinoteki była pełna...

"Chce się żyć" jest zrealizowany tak, by zainteresować "zdrowego" widza, "unormalnić" głównego bohatera. Ja te zabiegi widzę, ale nie odebrały mi one możliwości odczuwania tego filmu. Jest bardzo dobrze zrobiony. Pomaga zrozumieć jak wygląda życie niepełnosprawnych i ich rodzin, z czym spotykają się na codzień, zewnętrznie i wewnętrznie. Odtwórca głównej roli, Dawid Ogrodnik, powinien dostać wszystkie nagrody świata, choć chyba musiałby się nimi podzielić z Kamilem Tkaczem, który grał małego Mateusza. Szczerze mówiąc, wszyscy byliśmy pewni, że chłopiec grający małego Mateusza rzeczywiście jest niepełnosprawny. Czapki z głów moi mili, czapki z głów!

I choć dla rodzica chorego dziecka jest to film trochę przygnębiający, pozwala jednak chwycić się nadziei, że zawsze może być troszkę lepiej. Niekoniecznie całkiem dobrze, albo nawet dość dobrze, ale lepiej niż do tej pory. Gdy błyska taki lepszy promyczek, wracają siły do dalszego życia i walki o jutro i kolejne promyczki. W codziennym zderzeniu z niepełnosprawnością nie zawsze chce się żyć, ale jaśniejsze chwile sprawiają, że można żyć, a to już bardzo dużo. 

Święto Zmarłych

Nie wiem czy to dobrze powiedziane, ale lubię to święto, pełne nostalgii, zadumy i spokoju, czasu dla tych, których nie ma już obok nas. Czasem uda się spotkać kogoś znajomego, czasem ze smutnym zaskoczeniem zauważamy, że ktoś inny przeszedł na drugą stronę... Tak było właśnie dzisiaj. Zawsze gdy jestem na grobach w rodzinnym mieście, zapalam lampkę na grobie koleżanki z dzieciństwa, którą prawie trzydzieści lat temu zabrał rak kości. Kiedyś spotkałam przy mogile jej mamę, chwilę rozmawiałyśmy. Opowiadała mi, że zastanawia się nad przeniesieniem grobu na nową część cmentarza, ponieważ w obecnym miejscu trudno jest dojść do mogiły, ale nie zrobiła tego gdyż wie, że wielu znajomych Beaty pamięta o niej i przychodzi właśnie tutaj. Mówiła mi też, że po śmierci jedynej córki myśleli z mężem o dziecku, nie mogąc znaleźć sobie miejsca w pustym domu i celu w życiu. Nie udało się... Pozostała im praca i cmentarz, początkowo była na nim codziennie. Dziś zobaczyłam, że mama Beaty już nie cierpi i nie tęskni za córką - odeszła w lipcu i dołączyła do ukochanej jedynaczki. Czułam smutek, ale także ulgę, że pogrążona w bólu i tęsknocie matka jest już razem z nią. Dzieci nie powinny odchodzić przed rodzicami. Tego bólu nie można ukoić...

Szczególnie ciepłe myśli posyłałam w kierunku maleńkich mogił. Niektóre dzieciątka gościły na tym świecie dosłownie przez chwilę... Niech śpią w spokoju, otoczone nieustającą miłością swoich bliskich. Nie ukrywam, że tym bardziej doceniam, że los oszczędził mi tego cierpienia i moja maleńka córeczka przeżyła, a bardzo niewiele brakowało by było inaczej... Mam szczęście - Ania jest z nami, roześmiana, rozgadana i szczęśliwa i właśnie po raz pierwszy odbyła podróż na groby razem z rodziną. Dwa lata temu leżała w moim brzuszku, a ja leżałam w domu, modląc się o Jej szczęśliwe narodziny i nigdzie się nie ruszając. Rok temu razem walczyłyśmy o zdrowie na turnusie, a w tym mogłyśmy wreszcie, także razem, zapalać światełka bliskim ludziom i mogę Ją uczyć tej pięknej tradycji. Jutro pojedzie z Tatą na groby jego rodziny, a ja będę się szkolić w Warszawie. Planuję w niedzielę podjechać na chwilę na Powązki, na których byłam raz w życiu, jako dziecko. Chciałabym pójść tam znowu i pobyć chwilę tylko z myślami o tych, którzy odeszli.