Ajurweda

Kolejny dzień za nami, również wypełniony po brzegi. Z Indii przyjechała Karima, lekarka Ajurwedy, konsultowała wszystkie dzieci. Oprócz niej były też dwie polskie specjalistki. Mamy sporo zaleceń, a wprowadzenie ich w życie przewraca do góry nogami dotychczasowe żywienie Ani. Poza odpowiednim żywieniem, wzmacniającym mózg i pracę układu pokarmowego oraz wyrównującym funkcje całego organizmu, Mała ma być dwa razy dziennie masowana olejem migdałowym. Cała, od główki do stóp. Wszystko co dziś usłyszałam brzmi logicznie i mam zamiar to stosować, choć lekko nie będzie. Wierzę jednak, że pomogę tym Ani, a to jest dla mnie najważniejsze. Gdybym tu nie przyjechała, pewnie w życiu nie miałabym szansy na konsultacje z autentycznym hinduskim specjalistą. Coś nad nami czuwa, na pewno...

Malutka miała też zabieg oczyszczający, do którego jedna z terapeutek nie była u niej przekonana, a okazało się, że z dziecka wyszły złogi. Jutro ma mieć trzy cykle tego oczyszczania, a ja się dowiem dokładnie w jaki płyn dzieci mają wkładane nóżki. Po kilku minutach trzymania, przez stópki zaczęły wychodzić toksyny, a z czystego płynu zrobiło się bajoro. Zaczynam wierzyć w plastry oczyszczające.

Ja też miałam zabieg, w kapsule SPA i dobrze, że nie musiałam za niego płacić. Kąpiel w wannie z ciepłą wodą i chłodny prysznic na koniec dają dużo lepsze efekty niż ta maszyna. W pewnej chwili aż śmiać mi się chciało, ale grzecznie dotrwałam do końca, podziękowałam i wyszłam, z przekonaniem, że nigdy więcej. Jutro mam relaksacyjny masaż pleców. Przydałby mi się jeszcze porządny i długi masaż leczniczy, ale kto wie, może i na to będzie szansa.

Kończy się kolejny ważny dzień. Telefonowali z kliniki, trzynastego mamy się zameldować i do końca tygodnia badania, tomografia i EEG. Okey. Miejmy to już za sobą, a potem wróćmy do domu i zajmijmy się mądrymi zaleceniami medycyny Wschodu. Trzeba przenieść Anię do jej pokoju, nie może być tam gdzie telewizor i negatywne wiadomości i filmy z niego płynące. Czułam to od jakiegoś czasu, ale choroby pokrzyżowały mi przeniesienie jej i proszę, dobrze czułam. Teraz czuję, że mam się dostosować do tego, co tu słyszę i tak się stanie.

Halloween

Cukierek albo psikus? To się u nas nie przyjmie. Przecież nie będziemy wieczorem biegać z dyniami na głowach, a nazajutrz w zadumie odwiedzać groby bliskich.

Chrońmy nasze tradycje i wartości. Nie róbmy własnym dzieciom wody z mózgu. Niech sobie za oceanem robią co chcą, a my zastanawiajmy się czy i co z tego wziąć.

Jest dobrze

Choć za oknem dziś lekko pruszyło, dla nas nastały jaśniejsze dni. Mimo wysiłku i trudu, jest dobrze. Ania była po troszku podstymulowywana całe przedpołudnie, a po południu pociągnęła z leżenia nie tylko główkę, ale barki do łopatek :) Wzmacniają jej się mięśnie brzucha, oby tak dalej. Ja też miałam masaż. Nie mogłam już wytrzymać napięcia szyi i bólu ramion, nasz terapeuta przejechał mi przez plecy jak czołg i bolało, ale jaka ulga... 

Integrujemy się z innymi rodzinami i kadrą, która jest taka,  jakbyśmy byli starymi dobrymi przyjaciółmi. Ania kupiła wszystkich, każdy się do niej uśmiecha, a ona promienieje. Na widok aparatu fotograficznego  pozuje jak zawodowa modelka i ogólnie - jest przeurocza. Bardzo mi odpowiada ten klimat, życzliwość, radość i nadzieja. Dobrze, że tu jesteśmy. Chwilo trwaj!

Intensywny dzień za nami

Zapowiada się, że kolejne też takie będą. Wypełnione co do minuty. Zaczęłyśmy karmieniem, potem Vojta i śniadanie. Po śniadaniu zamieniłam kilka słów z neurologiem, ale niewiele chciał powiedzieć, tak jak wszyscy. Potem krótkie zebranie na sali konferencyjnej, a zaraz po nim przejście na salę i szkolenie z masażu neurorefleksologicznego. Mam je przez dwa dni, razem z dwiema innymi mamami. Potem zmiana, my na zabiegi, a pozostałe mamy i tatusiowie rotacyjnie do końca turnusu na szkolenie. Przed rozpoczęciem nauki Ania usnęła, więc patrzyłam jak ćwiczą moje sąsiadki i poszłam po butlę z mlekiem dla córci, bo już była pora. Mała zjadła i poćwiczyłyśmy masaż (nawet nieźle nam poszło) i już trzeba było ćwiczyć Vojtę. Uznałyśmy ,że umiemy co trzeba i wyruszyłyśmy na spacer, korzystając z przepięknej pogody. Mąż dzwonił, że u nas nadal śnieg, a tu cudnie i jesienne słoneczko, a przed budynkiem kwitną pelargonie. Ania przespała słodko cały spacer, ja pogadałam z teściową i  wróciłyśmy akurat tak, żeby podgrzać słoiczki i zjeść obiadek. Najpierw Anula w pokoju, potem mama na stołówce, w towarzystwie Anuli. Warto dodać, że mieszkamy w drugim skrzydle budynku, tzw. hotelu leśnym, oddzielonym od części głównej dość długim łącznikiem. Posiłki, zabiegi i basen są w głównym budynku czyli trzeba się przespacerować, po drodze używając windy. W naszej grupie tylko dwoje dzieci nie korzysta z wózków, a winda jest jedna. Za to jest kilka osób z innego turnusu, również z wózkami. 

Po obiedzie powrót do pokoju, Vojta i drzemka, ja w tym czasie ogarnęłam kilka spraw typu wyparzenie butelek i przepierka. I telefon do MężoTaty. Po drzemce butla mleka i na basen. Dojście do basenu - najpierw platforma schodowa dla wózków, potem winda. Bardzo miły punkt programu, chociaż woda była ciut za chłodna. Jutro ma być już taka jak trzeba. Ania w basenie jak ryba w wodzie, radosna, rozkokoszona i aktywna. Super, że były z nami animatorki, można było poprosić o potrzymanie dziecka albo podanie ręcznika. Z jedną ciocią pobawiłyśmy się dłuższą chwilkę i nawet mama mogła później przepłynąć basen, moje towarzyskie dziecko akceptowało to bez problemów.

Prosto z basenu na kolację, po niej do pokoju na Vojtę, kąpiel i butlę z kaszką. Ponieważ Anula nie usnęła, zdecydowałam się iść na koncert gongów. Bardzo fajna sprawa, super relaks, nie na tyle jednak by Młoda odpłynęła, zatem do pokoju spać, ale najpierw jeszcze kilka słów na skypie ze stęsknionym Tatą. W końcu przyszła kryska i Matysek śpi :)  

Nie wszystkie dzieci dobrze zniosły takie tempo, do którego trzeba doliczyć aklimatyzację do miejsca, ludzi i zabiegów. Jak to dobrze, że mam taką pogodną, cierpliwą i wszystkiego ciekawą córcię. I taką kochaną oczywiście.

Mam nadzieję, że znajdę czas na moją pasję, o której jeszcze nie pisałam, ale napiszę. Tym bardziej, że mam pewne zobowiązanie i trzeba ten czas wykroić...

Jeszcze jeden temat coraz głośniej domaga się wyrzucenia z siebie. Ostatnio wciąż się gdzieś wałkuje, wyskakuje jak diabeł z pudełka. Temat smutny, ponury i obrzydły, ale nieunikniony - pierwszy mąż. No cóż, wkrótce trzeba będzie... Ale nie dziś. Dziś jeszcze książka i spać. Spaaaaać!  

Po konsultacjach

Cóż... Badanie pokazało stan faktyczny, nic się w tym względzie nie zmienia. Obniżone napięcie mięśniowe tułowia i nożek, podwyższone w rączkach. Przy kolacji, gdy już wszystkie dzieci będą zbadane, dostaniemy rozkład zabiegów. Organizatorzy przewidzieli też czas dla mam - kilka razy z dziećmi będą animatorki i opiekunki żeby mamy mogły pójść na basen lub na masaż. Dobry pomysł. Żeby móc się opiekować chorym dzieckiem, trzeba czasem zregenerować siły. Jeśli Ania zechce zostać pod opieką, chętnie skorzystam.

Widziałam dziewczynkę na wózku. Przyjechała z mamą na turnus. Ma chyba około 10 lat. Przechylała się na lewo lub na prawo, mama musiała ją poprawiać. Główka leciała na boki. Rączki trochę przykurczone, nieruchome nóżki. Serce mi się ścisnęło... Dobrze wiem, że jeśli nam się nie uda, to... Może nam się uda! Może...

Mąż pojechał. Smutno.Pusto. Buuu... Nie rozstawaliśmy się dotąd na tak długo. Kiedyś, dawniej, zdarzał się tydzień ale dwa tygodnie chyba nigdy. Poszliśmy jeszcze na spacer i musiał wracać. Trudno, życie. Nie co dzień święto.

Dotarliśmy!

Ufff... Trochę było ciężko. W piątek przepiękna pogoda, słońce przeświecające przez resztki złotych liści,  pod drzewami grube kolorowe kobierce, pachnące późną jesienią. A w sobotę za oknem pełnia zimy. Odsunęłam rano żaluzje i nie mogłam uwierzyć. Zadymka jak w środku lutego. Nawet malowniczo to wyglądało, ale na podróż kiepska sprawa :(

Musiałam spakować pół domu. Samego mleka, obiadków i pieluch była wielka torba. A gdzie reszta..? Ania ma mleko bezlaktozowe, na receptę, więc trzeba było wziąć cztery puszki. Jadę w miejsce, którego nie znam, miejscowość uzdrowiskowa nad morzem - jak tu z zaopatrzeniem po sezonie, aptekami, sklepami, wszystkim co potrzeba? Poza tym co innego być z mężem, co innego samej. Pogoda nienajlepsza, a jeśli nie będę mogła iść z wózkiem poza hotel, to jestem uziemiona na dobre. Przecież nie zostawię dziecka w pokoju. Idąc tym tokiem rozumowania, wzięłam wszystko...

Wyjechaliśmy po obiedzie, obładowni nie gorzej niż wielbłądy w karawanie. Aura odpuściła pod Poznaniem. Do końca podróży sucho i przyjemnie. Im bliżej morza, tym częściej pojawiały się bukowe lasy, usłane ciemnoczerwonymi liśćmi. Kilka razy przebiegły nam zwierzęta, co już nie było tak urocze - woleliśmy nie spotkać się oko w oko z sarną na drodze. Dojechaliśmy bardzo późnym wieczorem, rozbudzona wyjęciem z auta Ania powojowała nam do północy i przydała się dodatkowa godzina, sprezentowana przesunięciem czasu. Rano okazało się, że za oknem mamy sosnowy lasek, a pomiędzy drzewami widać morze. Mąż wybrał się na krótki spacer i mam dokładne instrukcje, którą ścieżką dojść do furtki i gdzie skręcić, żeby w pięć minut być na plaży. Mam nadzieję, że pogoda pozwoli skorzystać.

Przy śniadaniu poznaliśmy ludzi z Fundacji. Bardzo serdeczni i mili. O jedenastej konsultacje medyczne i dowiemy się jak specjaliści widzą możliwości Ani. Dobrze, że internet działa bez zarzutu, będę mogła pisać bez ograniczeń :)

Okulary

Z Anią lepiej! Badania nie wykazały niczego złego, oskrzela i gardło czyste, gorączka spadła. Możemy jechać. Nie przyznałam się, że nie dałam antybiotyku.

Ponieważ pogoda była piękna, dziecko w dobrym stanie i nastroju, a do przychodni mamy 7 minut spacerem, poszłyśmy z wózkiem. W drodze powrotnej zahaczyłam o aptekę, a tuż za nią był salon z męską odzieżą, w likwidacji obecnie, jak się okazało. Na wystawie zobaczyłam piękny krawat, w lila-fioletach. Śliczny! Nie mogłam się powstrzymać, weszłyśmy. Okazało się, że krawat jest włoski, a w związku z likwidacją sklepu pan sprzeda mi go za 25 złotych! Oczywiście kupiłam bez wahania i teraz czekam powrotu Męża, nie wiem tylko czy będzie miał siłę obejrzeć prezent. Jak nie, to jutro, nie pali się.

Dzisiaj Ania zobaczyła, że mam okulary. Mam je codziennie, ale dzisiaj dokonała odkrycia :) Trzymałam ją na rękach, a Mała nagle odwróciła do mnie buźkę i coś jej błysnęło w oczkach. Patrzyła na nie, patrzyła i nagle ciach! rączką prosto w oprawkę. Mądry mały smyk! Wyodrębniła, że matka ma coś na twarzy, co chyba tą twarzą nie jest i sprawdziła czy dobrze myśli. Przypomniałam sobie jak "starszaki" robiły to samo, też około 8 miesiąca, a tyle Ania by prawidłowo miała. Zniszczyli mi kilka par okularów, siostra dzielnie chce iść w ich ślady. Teraz przez jakieś dwa tygodnie będę je ciągle wyłuskiwać z jej łapek, a potem się weźmie za innych okularników. 

Tata może się czuć bezpiecznie;) Mój Mąż ma okulary do leżenia. To znaczy - miał w nich czytać, ale leżą :)) Obecnie leżą w pracy, żebym mu nie truła, że zamiast wyciągać rękę prawie poza granicę zasięgu, może założyć okulary i przeczytać każdy drobny druczek. Wywiózł je nie wiadomo kiedy, bo ponoć w pracy czasem używa (akurat!). Szkoda, bo mu w nich naprawdę świetnie, nie mówiąc o korzyściach dla wzroku, ale co zrobić - nie chce sobie przypominać, że ma jakąś "usterkę techniczną" i widzę, że naciskanie nic nie da. Może kiedyś sam do nich dojrzeje i założy. Albo je przywiezie i podstawi się Ani do zniszczenia. To prędzej.

Na stole w kuchni leży długa lista rzeczy do spakowania. Jutro w drogę!

Jednak ząbek..?

Noc ciężka, zgodnie z przewidywaniami, a teraz chodzę na rzęsach. Do luksusu się człowiek łatwo przyzwyczaja, przecież całkiem niedawno temu miałam takie noce przez trzy miesiące i funkcjonowałam.

O 5 rano gorączka nagle spadła. Utrzymuje się poniżej 38 stopni. Co to było..?? Nie trzydniówka, bo nie ma żadnych plamek. Zaniosłam do laboratorium mocz na cito, po południu coś się z niego okaże. O 15.50 mamy pediatrę. Na razie wychodzi na to, że jednak ząbek. Rozmawiałam z lekarzem z Fundacji, który fajnie mi wszystko wytłumaczył. Przejęli się tam Anią, jestem mile zakoczona jak bardzo. On też obstawia wyjście ząbka, które ponoć różnie się objawia, szczególnie u dzieci z zaburzoną autoregulacją. Wystarczą drobne problemy metaboliczne i organizm reaguje za słabo lub nadmiernie. Mógł wysłać najcięższe wojska i właśnie doszedł do wniosku, że nie warto. Dowiedziałam się też, że biegunka ma pomóc obniżyć temperaturę i lepiej nie podawać smecty, tylko nawadniać. Bardzo to wszystko sensowanie brzmiało, a do tego uspokajająco i bez cienia wątpliwości. Chyba sporo się nauczę od tych ludzi.

Ania na razie dość pogodna. Blada i zmęczona, ale bardziej "swoja" :) Wczesnym rankiem zjadła ze smakiem zwiększoną porcję mleka, apetyt na medal. Oby tak dalej. 

Na turnus pojedziemy w sobotę. Droga daleka i męcząca, w dodatku ma być fatalna pogoda. Zarezerwują nam pokój dzień wcześniej, rozpakujemy się i wyśpimy, a w niedzielę Mąż i Tata w jednym będzie mógł uczestniczyć w badaniach córki. Potem spokojnie, a nie jak zgnany kierowca tira, wróci do domu. Wystarczy mu dzisiejszej zarwanej nocy.

Na marginesie dopowiem, że nie mam problemu z prowadzeniem auta. Jeżdżę wszędzie, po Polsce wzdłuż i wszerz, a bywało, że i za granicą. Nie trzeba mnie wozić. Ale nieoceniony Mąż i Tata chce pojechać i dowieźć swoje dwa skarby osobiście, będzie się czuł pewniej i bezpieczniej. Nie lubi siedzieć, czekać na informacje i nie mieć wpływu, woli działać. Po drodze trzeba będzie przystawać, karmić, odpoczywać, potem nosić bagaże do hotelu - mam się nie męczyć. Po latach błędów, prób i wypaczeń mam u boku Prawdziwego Mężczyznę i doceniam ten dar.

Przed nami ciężka noc

Gorączka wraca jak bumerang. Zbija się niewiele i na krótko. Przypuszczam, że noc będzie kontynuacją dnia.

Maleńkiej mi bardzo szkoda. Śliczne oczka aż się szklą, na buzi wypieki. Chciałaby pogadać, bawić się, ale widać, że źle się czuje. Biedny maluszek :(

Do tego Mąż ma jutro delegację, o trzeciej rano jedzie do Brna. Jego też mi szkoda. Nie wyśpi się podwójnie :(  Na razie oboje odpłynęli i niech łapią każdą godzinkę. Ja jakoś nie mogę, więc na paluszkach...

Zobaczymy, co przyniesie nowy dzień. 

39,4

Taka temperatura to już nie żarty. Lekarka na rejonie nic nie wysłuchała i  w zasadzie nie wiadomo co to jest, poza tym, że idzie ząb (jupi!! :)) Już wczoraj coś się zaczynało, bo za często były niespodzianki w pielusze, ale sądziłam, że to po pierwszy raz podanych śliwkach. Nad ranem już było widać, że to nie śliwki, ale nadal nie wiadomo co. Podobno temperatura za wysoka na ząbek. Nie wypowiem się, bo starsze dzieci nie gorączkowały na zęby, a z Anią jest wszystko inaczej, jakbym miała pierwsze dziecko, słowo daję. 

Dostałyśmy kolejny antybiotyk i mam opór żeby go dać. Skoro nie wiadomo co jest, a dopiero co skończyłyśmy antybiotyk (tydzień temu!) i jeszcze był lek przeciwwirusowy, to chyba jest coś innego. Rany kota... Czemu nie poszłam na medycynę??? Aa... Młodość miałam trudną i burzliwą... Przepadło. Muszę liczyć na lekarzy, a czasami nie ufam im za grosz :( 

Zadzwoniłam do Fundacji, bo przecież wyjazd. Pani Prezes powiedziała, że tym bardziej nas zaprasza. Poinstruowała jak mam zbijać gorączkę uciskaniem palca u nogi Ani, niechętnie podeszła do antybiotyku i zapewniła, że bez względu na obecny stan pomogą nam i nie ma przeszkód. Jedyny problem to odległość i podróż, ale mamy zbijać gorączkę i jechać. Szczerze mówiąc, trochę mnie zszokowała. Myślałam, że z wyjazdu nici. Mówiła z przekonaniem i serdecznie, coś było w naszej rozmowie takiego, że zadziałało na mnie kojąco i poczułam bezpieczeństwo. Z drugiej strony pamiętam jak w czerwcu z "niczego" i osłuchiwań przez dwie lekarki, w ciągu trzech dni zrobio się zapalenie płuc i szpital.

Dzwoniłam do męża, który stwierdził, że skoro tak, to pojedźmy. Mam kocioł, nie wiem co robić. 

Gorączka

Od dwóch godzin. Wysoka, ciężko schodzi. By to chudy byk...

Zabić ATOSa

Nie, nie jednego z muszkieterów, choć może byłoby łatwiej. Asymetryczny toniczny odruch szyjny, w skrócie ATOS. Trzyma się Ani lepiej niż rzep, super glue czy cement portlandzki . Dawno powinno go już nie być...

ATOS Ani jest bardzo wyrazisty. Przy główce odwróconej w prawo,  wyprostowana prawa rączka wędruje pod kątem 130 stopni do góry, prawa nóżka prosta w kolanie. Lewa rączka uniesiona pod kątem 90 stopni i pod takim samym kątem zgięta w łokciu w górę, środek dłoni w kierunku potylicy. Lewa nóżka zgięta w analogiczny sposób, stópka pod kątem 90 stopni do łydki. Wygląda to dokładnie jak poza hinduskiej tancerki, tym bardziej, że w drugim kierunku Ania robi tak samo i zdarza jej się tak naprzemiennie, w prawo, za chwilę w lewo.

W jej wieku to bardzo zły odruch i nieciekawy prognostyk. Nie może się dalej rozwijać, bo ATOS trzyma :(  Wczoraj pani terapeutka zarządziła: "Trzeba go zabić!" i dała bardzo trudne ćwiczenie, ciężkie nie tylko dla Ani, ale też wykonującego je rodzica. Trudno jest utrzymać dziecko w zadanej pozycji i siebie w tej pozycji nad dzieckiem. Mężowi poszło lepiej, bo jest silniejszy, ja minutę tej pozycji odczuwam jako wieczność. To co musi czuć moje dziecko..??

Dostaliśmy też zadanie do zabawy, żeby Malutka przekraczała rączką oś ciała, chcąc złapać zabawkę. Ja próbuję tak ćwiczyć od dawna, jeszcze z polecenia terapeutki Bobath, z żadnym skutkiem :( Bo ATOS trzyma...

Wczoraj były też jaśniejsze momenty, o ile można tak powiedzieć. Ania ewidentnie dawała odczuć, że nie lubi cioci terapeutki. Moje pogodnie nastawione dziecko marszczyło brwi i zaczynało ryk gdy tylko je dotykała. Normalnie wściek. "Nie ruszaj mnie, ty wstrętna babo!" Te same pozycje w wykonaniu moim i męża tolerowała bardzo dobrze. I dziś rano też nie płakała na ćwiczeniach, czego się obawiałam, bo trudne. Wychodzi na to, że moje dziecko ma charakterek i nie będzie jej byle kto łapał i trzymał!

Troszkę mnie poruszyło na Forum. Najgorzej, kiedy z pewną pobłażliwością i z pozycji eksperta usiłuje się wypowiedzieć ktoś, kto nie wie o czym mówi... No nic, przetłumaczyłam sobie, że ma prawo nie wiedzieć i to niezłośliwie. Poza doktorami od rehabilitacji, neurologii i fizjoterapii, najlepszym specjalistą choroby swojego dziecka jest rodzic. 

Potrzeba mi czegoś pokrzepiającego, kolorowego i gorącego jak Słońce. Zrobię dziś arabską zupę z dyni :) Jeszcze jej nie gotowałam w tym roku, zatem najwyższy czas.

...

Padam z nóg. Jutro popiszę. Spokojnej nocy...

Ptasi folwark

Jaskółka z nami została :) Przelatuje przynajmniej raz dziennie i Ania robi swój "zegarkowy" spacer. Dziś jedziemy do pani od Vojty, ciekawe co powie.

Podobne do jaskółek są jerzyki. Latają dużymi gromadami, szybko skręcają. Poproszę takie jerzyki od obrotów, całe stadko :)

Przydałaby się czapla, od pięknego trzymania głowy. I bociany, od narodzin nowych umiejętności. Jaki ptak kojarzy się z siadaniem..? Hmmm... Chyba tylko kura na grzędzie. Może być kura, czemu nie? Na piątym piętrze wieżowca założę ptasi folwark. Może mnie animalsi nie zadziobią...

Kochane Forumowe Cioteczki

Jak dobrze, że jesteście. Jak dobrze, że Was mam :) Jak dobrze, że półtora roku temu weszłam do Was (do Nas...), Wyjątkowe Mamuśki. Z Waszą pomocą przetrwałam najcięższe chwile, kiedy trudno było o coś więcej niż strach i rozpacz. Nie dajecie mi się rozpaść na kawałki. Kiedyś zorganizuję wielki zlot, będziemy tańczyć i obżerać się tortami. I niech któraś spróbuje nie przyjechać!

Doleciał!

Udało się! Jedziemy w niedzielę :) Jeszcze nie wierzę...

Garbate anioły

Mam Przyjaciela, który mówi mądre rzeczy. Takie, które wspierają w trudnych chwilach. Kiedyś powiedział, że anioły, które mają się nami opiekować są chyba trochę garbate - krzywo latają i nie zawsze im wychodzi tak, jak by chciały. Ale są gdzieś nad nami i czasem im się coś uda, jak się bardziej postarają. 

Co jakiś czas mi powtarza: "Pamiętaj o garbatych aniołach."

Marcinku, dziękuję, że jesteś...

Jakiś czas temu jeden z miesięczników opublikował reportaż o matce, która nie przyjęła do wiadomości choroby swojego syna. Po całym świecie szukała specjalistów, którzy wyciągną go z porażenia mózgowego. Ciężko pracowała by mieć pieniądze na rehabilitantów, uparła się i nigdy nie zwątpiła. W tej chwili syn ma ponad 20 lat i jest zdrowy, a ona wróciła do Polski i założyła fundację pomagającą chorym dzieciom. 

Skontaktowałam się z nią z pytaniem o udział w turnusie rehabilitacyjnym. Kwota, którą usłyszałam, mnie powaliła :( W żaden sposób nie damy jej rady. Próbowałam w zakładzie pracy, ale zażądano zaświadczenia lekarskiego, że Ania jest przewlekle chora. W tej chwili lekarze mi takiego nie wystawią, ponieważ skrajne wcześniactwo i zaburzenia rozwoju nie są póki co jednostką chorobową. Diagnozę porażenia mózgowego stawia się po minimum roku życia dziecka, do tego czasu jest "tylko" zagrożenie. Nawet jeśli gołym okiem widać, że jest kiepsko. Nie można dostać orzeczenia o niepełnosprawności, nie można liczyć na wsparcie PEFRONu. I własnego zakładu pracy też nie, jak widać. Cały czas istnieje szansa, że dziecko się usprawni poprzez rehabilitację, więc za wcześnie na ciężkie diagnozy. Tylko, że rehabilitacja kosztuje, a możliwości rodziców nie są z gumy... Błędne koło się zamyka, a anioł siedzi na gałęzi...

Z przyczyn finansowych - zrezygnowaliśmy. Prawie trzy tygodnie temu. Z bólem serca. 

Wczoraj dostałam maila od organizatora turnusu, że fundacja znalazła sponsorów i dofinansują większość kwoty. Z pozostałą częścią jakoś damy radę! Rozmawiałam z Panią Prezes, mamy się szykować do wyjazdu.  Tylko później w mailu prośba o orzeczenie o niepełnosprawności... Od rana usiłuję się dodzwonić, żeby się dowiedzieć, czy bez niego też pojedziemy...

Aniele, dobrze wystartowałeś, doleć do celu... 

Patron

Dziś byłam sama na grzybach. Mała zasnęła i ciężko by było zgrać wyjazd z jej ćwiczeniami. Tata został na posterunku, a ja zrobiłam w lesie niezłą trasę, z efektami takimi sobie, jak to w niedzielę. 

Wracając dostrzegłam na rogatkach wielki baner, głoszący wszystkim, że Jan Paweł II został patronem naszego miasta. I mnie szarpnęło. Rozumiem Wadowice, może Kraków. Ale my??? Papież nie miał z naszym miastem nic wspólnego. Jakiś czas temu został Honorowym Obywatelem, oczywiście nikt Go o zdanie nie pytał, ale teraz to już gruba przesada. Mierzi mnie tak ordynarne podszywanie się pod Wielkość tego człowieka, ubrane w polorek oddania hołdu. Żadnego hołdu tu nie ma, tylko grubymi nićmi szyta próba ogrzania się w Jego blasku. I chęć przypodobania się jednemu z proboszczów, który ma u nas i nie tylko u nas duże wpływy.

Ciekawe na czym ten patronat ma polegać..? Na wystawieniu baneru i pokazaniu przyjezdnym, jacy jesteśmy wyróżnieni i wyjątkowi? I pewnie lepsi..? Zapewne powinniśmy się teraz do Papieża modlić z prośbą, by On się modlił za nas. Takie przekupstwo w Niebiesiech. Uhonorowaliśmy, to może mamy fory. Wszem i wobec się tym pochwalimy i napchamy dumą. Wykorzystamy Wielkiego Polaka do własnych celów, ukręcimy perfidny marketing. Odbieram to, co się stało jako ogromną obrzydliwość. Manipulację mną i innymi. Wstydzę się za radych i włodarzy miasta i jest mi wstyd, że tu mieszkam :(

Kilka słów o alkoholu

Ponieważ okazało się, że w lodówce mamy głównie światło, Mąż dokonał aprowizacji i przytaszczył trzy torby Wszystkiego. Przy smażeniu grzybków zainicjował między nami dialog następującej treści:

- Chcesz pepsi?

- Samej..? - (to ja)

- No nie... :))

Od razu się przyznam, że profanuję whisky i jej podobne, ponieważ nie jestem w stanie ich wypić bez coli. Z colą natomiast wręcz przeciwnie - trudno się powstrzymać. Dobrze, że z jednego z zawodów jestem terapeutą uzależnień, przynajmniej nikt mi nie wmówi alkoholizmu. Bo alkohol jest dla ludzi. Nieuzależnionych.

Wracając do whisky, sposób (jeszcze wtedy nie wiedziałam, że znany) podpowiedział mi wieki temu kolega z pracy. Tak się jakoś zgadało, że mam w domu sporo koniakowo-brandowych prezentów, z którymi nie wiadomo co zrobić, bo ani ja, ani Eks do koniaków nie mieliśmy zacięcia. Kolega mi na to: "Spróbuj z colą".  I to był strzał w dziesiatkę :) Prawie pożałowaliśmy, że dwa koniaki oddaliśmy do ludzi.

Istnieje możliwość, że te alkohole mi nie odpowiadają, ponieważ z reguły są średniej jakości. Lepsze są lepsze :) Kilka lat temu, nad naszą ukochaną Biebrzą, jedliśmy kolację w jedynej w okolicy wypasionej restauracji. Przylegał do niej kompleks hotelowy i dla jego gości urządzono degustację whisky. Ponieważ goście kompleksu nie dopisali, do stołów z zacnym trunkiem zaproszono wszystkich obecnych na sali. Degustację prowadził specjalista, który żartował, że ma świetną pracę - może w niej pić i jeszcze mu za to płacą. Powiedział nam kilka ciekawych rzeczy i mogliśmy próbować pięciu rodzajów whisky. On opowiadał skąd się która wywodzi i czym charakteryzuje. Dwie pierwsze mnie nie powaliły, ale trzecia.... Mmmmm.... Zapach dymu, wędzonki z ogniska, mocny smak, na koniec rozpływający się po podniebieniu z prośbą o jeszcze... Coś wspaniałego. Niestety, był to jeden z najdroższych i trudnych w Polsce do zdobycia gatunków, więc przygoda z nim była pewnie jednorazowa.

Najlepszy i tak jest ajerkoniak :) Poniżej przepis na przepyszną niedzielną kawę.

Zaparzyć w kubku dobrą kawę rozpuszczalną. Do ładnej filiżanki ze spodkiem wlać przedwojenną łyżkę stołową ajerkoniaku. Jeśli ktoś nie posiada łyżek po babci (lub prababci) - wlać mniej więcej dwie dzisiejsze. Zalać kawą. Na kawę wycisnąć spory czub bitej śmietany w spray'u. Pychota!

Nieoceniony Mąż właśnie poszedł po śmietanę...

Na grzyby

W środę dumny sąsiad niósł wiaderko pełne podgrzybków i czerwonych koźlaków. Ponieważ weekend miał być ładny, postanowiliśmy z mężem, że wybierzemy się na grzyby. Trzy tygodnie temu nieźle nam poszło, biorąc pod uwagę, że wózkiem nie wszędzie się wjedzie. Mąż nie bardzo sobie wyobrażał grzybobranie z małym dzieckiem, ale go przekonałam, z dobrym skutkiem. Dziś intuicja mi podpowiadała, że trzeba iść w wysoki las, ale jakoś tak skręciliśmy tam gdzie poprzednio. I bryndza. Kilka kurek, dwa podgrzybki - szkoda gadać. Pochodziliśmy trochę, osładzając porażkę stwierdzeniem, że przynajmniej dotlenimy siebie i Małą, i zatoczyliśmy spore koło. Gdy trzeba się było zbierać do powrotu, nagle pokazały się grzyby :) Na wysokim lesie... Tak to jest nie słuchać intuicji. 

W efekcie mamy trochę młodziutkich podgrzybeczków do suszenia, które podratują nam zapasy na Wigilię, a także miseczkę mieszanych grzybków do smażenia, na kolację. Jutro też idziemy!

Kiedy się krąży po lesie, myśli mogą swobodnie płynąć. Nie wiadomo dlaczego, ale przypomniała mi się sytuacja z czasów gdy jeden z moich synów nie miał jeszcze 190 cm wzrostu, tylko był rozbrykanym pięciolatkiem. Wracaliśmy znad morza i zatrzymaliśmy się na stacji benzyznowej. Nagle Bart zakomunikował: "Jak dorosnę, to zostanę panem paliwcem!" Kim pragnął zostać mój syn...? Pracownikiem stacji benzynowej, nalewającym paliwo. :))) Anegdota żyje w rodzinie do dziś. 

Miał więcej takich celnych wejść. Czy ktoś wie, co to jest "udawaniec"..? Nikt nie zgadnie. To taka muszka, która przybiera wygląd młodej osy, żeby jej nikt nie ruszył. Dzieci są cudne! Dlatego zawsze chciałam mieć ich dużo i mam czworo, chociaż nie jestem rodziną patologiczną, ani nawet wojującą chrześcijanką. Po prostu mam dwie córki i dwóch synów. I męża. Trzeciego :)

Jaskółka

Przed chwilą stało się coś niesamowitego. Dech mi zaparło. 

Po ćwiczeniach zostawiłam Anię na brzuszku na podłodze i musiałam na chwilę wyjść z pokoju. Kiedy wróciłam, była odwrócona o 180 stopni! W pierwszej chwili nie mogłam uwierzyć. Pomyślałam, że coś mi się pomyliło, ale miś, którego położyłam przed jej buzią teraz był za stópkami. Czyli nie pomyliło mi się - przesunęła się jak wskazówka zegara. I to o ile! Serce mi waliło aż w uszach, położyłam się obok Ani i troszkę odsuwałam. A ten mały smyk unosił się z wysiłkiem, przekładał łapki i wędrował w drugą stronę, za mną :) Wytrzymała ponad ćwiartkę okręgu. Boże... Żeby to tylko nie była kolejna jaskółka, która nam przemknie i odleci w siną dal. Jestem gotowa oddać wszystkie sufity pod gniazda. Jaskółko, zostań!

O rety, rety!

Właśnie się dowiedziałam, że mam pierwszych czytelników! I chyba pojawiło się trochę stresu. Czy nie zawiodę? Nie zanudzę? Nie napiszę jakichś smętnych głupot? Dopiero zaczyna do mnie docierać odpowiedzialność, za pisanie i za czytających. Z drugiej strony to bardzo fajny stan - lekkie podniecenie i mobilizacja. Jakieś ciepłe mróweczki przespacerowały mi się wzdłuż kręgosłupa... Całkiem przyjemne mróweczki :) 

Oglądałam wczoraj "Kuchenne rewolucje". Nie tylko wczoraj, oglądam prawie każde. Niech sobie ktoś mówi co chce, ja tam lubię Gesslerową i cieszę się, że pojawiła się w tv. Kobitka z jajami, wie czego chce, a jej sposób bycia całkowicie mi odpowiada. Jeśli ma coś zmienić i przeorganizować, nie będzie łamiącym się głosem pytać: "Czy Państwo raczą...?", tylko wejdzie, rozwali puzzle, pokaże jak mają być złożone i popchnie żeby to zrobiono.  Nie widzę by dało się inaczej. No, ale w naszym kochanym kraju nie wolno za bardzo wystawiać głowy ponad, bo zacznie się zjadanie żywcem. Właśnie trwa festiwal prób ugryzienia Magdy Gessler powyżej kostki, co się chyba nikomu nie uda. Ona tyle w życiu przeszła, że będzie robić swoje i nie da się zakrzyczeć.

Wracając do programu - chciałabym się wybrać do "wczorajszej" restauracji. Sympatycznie to wyglądało . Strasznie jestem ciekawa klusek śląskich z pesto i kilku innych potraw. Jeśli tylko zaniesie nas w pobliże Bielska, zajrzę tam koniecznie.

Latem byliśmy w knajpce po rewolucjach, w Augustowie. Nie wszystko mi się podobało (szczególnie zaplecze sanitarne...) i trochę inaczej sobie wyobrażałam ten lokal, ale część potraw była naprawdę dobra.  Mój mąż się spodobał dwóm paniom, co go wprawiło w znakomity humor, aż miło było popatrzeć :) Nie smakowała mi natomiast, polecana przez Magdę Gessler, zupa cytrynowa i zastanawiam się czy była inaczej zrobiona niż w programie, czy też mamy z restauratorką tak odmienny smak. Pomidorowa w jej łódzkiej restauracji też mi nie odpowiada... Może coś w tym jest? Będę drążyć temat.

Już lepiej

Wróciłyśmy do ćwiczeń. Anula nadal trochę zakatarzona, ale nie chora, zatem do boju! 

Byliśmy z mężem u fotografa i wybraliśmy zdjęcia z niedzielnych chrzcin. Co tu dużo mówić - Ania słodka, cudna, śliczna, naj! Oczywiście :) Ma świetne zdjęcie z rodzeństwem. Tak, tak... Oprócz Ani są jeszcze "starszaki" :)

Wczorajszy dzień

Był bardziej gorzki niż słodki. Zdecydowanie. Pełen złej energii i napięć. Wszędzie szybko, wszystko w biegu, do późnego wieczoru na obrotach. Cóż, i tak bywa. Niektóre wydarzenia pewnie będą miały ciąg dalszy, a jaki - to się okaże...

Najważniejsza jest informacja, że Ania ma skierowanie do szpitala na badanie tomograficzne mózgu, w celu wykluczenia Zespołu Westa. Z jednej strony - zobaczymy, co naprawdę się dzieje w jej małej główce. Z drugiej - strach... Czy naprawdę chcę to wiedzieć..? Czy nie będzie mi jeszcze ciężej..? Czy badanie jej nie zaszkodzi..? (narkoza..) I wreszcie - czy ono jest konieczne i wiarygodne, bo wszędzie wyczytałam, że  powinno być zrobione EEG. 

Myślę nad kolejną wizytą u lekarza, który może rozwiać te wątpliwości. Niestety, pani neurolog z poradni nie jest osobą, która chce rozmawiać. Ani poprzednio, ani teraz. Mam wrażenie, że dziecko zapisane, to przyjęła, a pytający rodzic tylko zajmuje czas. Nie mam z tą lekarką żadnego kontaktu, a przecież współpraca z neurologiem jest jedną z ważniejszych rzeczy przy Anulowych problemach. Współpraca... Tylko jak się o nią doprosić? Po naszych poprzednich wrażeniach z wizyty moja teściowa postanowiła pomóc i zasięgnąć języka w sprawie dobrego neurologa. Popytała tu i ówdzie i z polecenia dała nam namiary na... "naszą" panią neurolog z poradni...  No comment...

Okruszek

Malutka śpi. Obok mnie kubek z herbatą. Za oknem deszcz. Dobry wieczór na wspomnienia. Na część wspomnień...

Przedwczoraj minęło dziesięć miesięcy od chwili, gdy Malutka pojawiła się na świecie. A powinno minąć siedem... Tak, tak - wcześniak. "Kolejny" wcześniak. Wcale nie kolejny, tylko mój. Mój najukochańszy Okruszek. Niektórym wcześniaki spowszedniały, podobno tyle ich się teraz rodzi. Ale wcześniak wcześniakowi nierówny... Czasem złość we mnie wzbiera (choć może nie powinna, ale wzbiera) gdy ktoś mi mówi: "Moja córka też wcześniak, urodziła się w 36 tygodniu". Jaki wcześniak??? Boże, ile bym dała by mieć takiego "wcześniaka"...

Okruszkowi zabrakło 12 tygodni. Bardzo dużo za dużo :( Wcale nie chciała przychodzić na świat i wcale jej się nie spieszyło. Wyciągnęli ją siłą, bo już nie było wiadomo po której stronie ma większe szanse. Zdecydowano, że na zewnątrz i podpisałam się pod tym, choć była to jedna z najtrudniejszych decyzji w moim życiu i do dziś się zastanawiam czy słuszna. Być może zawsze się już będę zastanawiać... Gdyby wyszła z tego bez szwanku, pewnie rozterki szybciej by ucichły. Ale nie wyszła... Pewnie mogło być jeszcze gorzej, mogła nie widzieć, nie słyszeć i leżeć bez ruchu, a tak nie jest, ale nie wiem czy mnie to pociesza. W jakimś stopniu na pewno. Jednak gdy patrzę jak leży i nie może się obrócić na bok, trudno mi myśleć: "Dobrze,że wyciąga rączki". Tak, dobrze,że je wyciąga,ale ja chcę żeby mogła się również obracać! Do jasnej cholery... Chcę, by moje dziecko mogło się poturlać tam gdzie potrzebuje, jak tysiące innych dzieci. Tego właśnie chcę. I nie poprzestanę na pocieszaniu się: "Dobrze,że żyje". Oczywiście, że żyje i w ogóle nie ma innej opcji. I chociaż przyplątała jej się leukomalacja, której u tak dużego wcześniaka (1530 g) w ogóle nie powinno być - nie życzę sobie żeby moje dziecko nie chodziło. Nie zgadzam się na to. Czy słyszy Ten, Który Powinien Usłyszeć? Moja Ania ma być zdrowa! Ma być zdrowa!

No i tyle wyszło ze wspomnień. To pewnie przez jutrzejszą wizytę. Kolejne badanie u neurologa i się boję. W ostatnim tygodniu przeszłam straszenie rdzeniowym zanikiem mięśni (lekarka) i Zespołem Westa (sama się nastraszyłam) i jestem kłębkiem nerwów. Jakby mało mi było codziennych zmartwień, z infekcją i antybiotykiem u Ani  włącznie. Dobrze, że mam dobrego, spokojnego Męża, który niełatwo wyprowadza się z równowagi, nawet z moją pomocą. Mało tego - umie mnie uspokoić. I dobrze, że mam Forumowe Ciotki, które coraz bardziej zajęte, ale wiem, że są.

Życie jest słodko-gorzkie, a nawet gorzko-słodkie i nic się na to nie poradzi...

Więcej wieczorem

Jak już szczęśliwie zaczęłam, to chętnie bym trochę popisała, ale na razie kiepsko z czasem. Zaraz Maleństwo się obudzi i przed nami popołudniowo-wieczorny wir. Więcej czasu będę mieć wieczorem. Oby!

Dzień lekarzy

Dzisiaj biegamy od lekarza do lekarza. Za nami rejonowy pediatra. Małej jeszcze furczy w nosku, więc mamy nowe zalecenia. Co ciekawe - pani doktor już nie pamiętała, że tydzień temu zasugerowała u Ani rdzeniowy zanik mięśni, przez co przepłakałam dwa dni. Nabiłam sobie głowę wiadomościami z internetu i wszystko mi pasowało. Muszę nabrać jeszcze większego dystansu do różnych sugestii i rewelacji, bo się wykończę. Z tym, że dystans nie jest łatwy gdy ma się dziecko, które prawie nie rusza nóżkami.

Zaraz się zbieramy do drogi, 50 km w jedną stronę. Chciałabym mieszkać w Łodzi, wiele by to ułatwiło. No cóż.. Może kiedyś?
Po powrocie zdam relację co przyniósł dzisiejszy dzień. I zaproszę tu Forumowe Cioteczki :) Mam nadzieję, że się nie pogniewają, że je troszkę zdradziłam dla bloga, ale forum bardziej ciążowe, a ja przecież dawno po i nie mogę ich tam wiecznie zalewać swoją codziennością. Przychodzą nowe dziewczyny, chcą pogadać o tym co w brzuszkach - czas znaleźć inne miejsce. A pisać muszę :) Po prostu :)

Od czego by tu...

Zacząć. Trzeba jakoś zacząć. Hmmm... Czy ktoś wie jak się zaczyna pisanie bloga..? Ja nie bardzo... Przecież nie będę pisać jak się nazywam, ile mam lat (może jeszcze wzrost i waga? waga?? co to - to nie!) i co lubię jeść na śniadanie. Kiedyś i tak to wyjdzie na jaw, ale żeby tak od razu? Głupio. Przecież mam zamiar pisać bloga, nie życiorys. Choć w praktyce na jedno chyba wyjdzie :)

To może zacznę od tego, że nosiłam się z tą myślą i nosiłam, a dziś nadszedł dzień, kiedy decyzja zapadła. Będę pisać, bo czasami mnie przepełnia. Życie. Słodko-goshkie życie. I muszę znaleźć ujście. I chcę pogadać, na głos. Nawet sama do siebie.

I jeszcze dodam, że mam córkę, która chyba jest chora. Chyba, bo jeszcze tego na sto procent nie stwierdzono. Planowałam, żeby pisać bloga o niej, ale zrezygnowałam z tego pomysłu. Nie chcę tworzyć kolejnego chwytającego za serce życiorysu niemowlęcia, które idzie inną drogą niż rówieśnicy. Nie chcę martyrologii z zasady. A poza tym nie wiem czy moja córeczka by sobie tego życzyła.

To już lepiej niech będzie o różnych aspektach tego mojego słodko-goshkiego życia.

Zaczynamy!